高功能自闭症孩子经过训练

就可以“摘帽”？

 

田惠萍

 

自闭症人士杨弢的妈妈，国内第一家服务于自闭症儿童的专业机构北京星星雨教育研究所的创始人，电影《海洋天堂》里文章饰演的角色原型就是她的儿子杨弢。

 

到目前为止，没有任何的研究报告和结果为此提供证据。根据2013年5月27日更新的DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)，自闭症仍然是发育障碍的一种。而发育障碍的特征之一，就是终身性。

 

自媒体时代，我们会看到不少关于自闭症的故事，比如某一个孩子经过训练就康复了。

 

但DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)已经明确指出，自闭症存在个别化差异。

 

那么，自闭症有多少种类？答案是一人一种。这告诉我们，不要简单地听故事，找样版，找励志标本。

 

在DSM-4(美国精神障碍诊断与统计手册第四版)中，关于高功能的研究报告的全部英文版，我都读过。

 

第四版初期，全世界对自闭症都抱有幻想、有梦想，认为没准哪条路走通了就找到原因了。在第四版的中期到末期，水落石出。

 

就像甄岳来老师说的，自闭症像块顽石，最终你必须接纳水落石出。也就是所有的搅和都是没有意义的，你最后仍然要面对这块漂亮的石头。

 

现在，关于自闭症有一个共识：自闭症人士不是智力障碍，但他们有智力表现的障碍。

 

智力是需要表现出来的，比如我一直认为自己是一个方向感非常差的人，但30年前我和同伴在布拉格，没有按照地图的指示，凭着自己的感觉带她走到了我们要去的广场。

 

所以说，当你没有这个机会和需求，你的某些智能能力是不会展现出来的。

 

在此共识之下，我们要做的不是改变他们，而是改变我们，去思考我们需要做些什么才可以让他们表现出自己的智力。

 

譬如，盲人可以独立在社区里行走，靠的是盲道、导盲犬、声控红绿灯。

 

每一种障碍者群体的特殊需求，都对这个社会的转变都提出了很大的要求，适应这种要求转变的社会是进步的社会。

 

每一个自闭症人都可能有自己的潜力，并不是说所有的自闭症人都是奇才。他们和我们一样，都是尺有所短寸有所长。

 

所以，我们首先要关注的不是我的孩子是高功能还是低功能自闭症，也不是我的孩子能摘帽还是不能摘帽，而是自闭症的个别化，也就是关注我的孩子是谁，他有什么长处和短处。

 

 

大米和小米旁注：

 

在是否“摘帽”的问题上，郭延庆教授曾给新手家长们提出这样的建议——

 

 “高功能的孩子有两类，一类是自然高功能，不是后天教出来的，比如阿斯伯格综合征；另一类是低功能通过早期发现、系统干预开发出来的，这一类孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。

 

因此，当你的孩子被医生诊断为低功能的自闭症谱系障碍时，也不要灰心。

 

孩子被诊断后的干预和目标不应是为了改变自闭症本身，追求所谓的“摘帽”，而是要协调眼前需要和长期需要，平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能，让他们在能力层面上不断趋同与普通孩子。”