研究显示，同卵双胞胎中，如果一个孩子是自闭症，另一个同为自闭症的概率高达77%~99%，如果是异卵双胞胎，这个概率则降为15~20%。

 

5岁的晨晨和曦曦不幸命中了这15~20%。

 

更为艰难的是，他们出生在一个小镇，家庭不富裕，干预资源稀缺。

 

未来的路怎么走，希望从哪里来？3年来，晨曦妈妈带着两个孩子奋力蹚出一条路来——

 

文/晨曦妈妈

 

 

“你家两个孩子都是自闭症”

 

3年前，医生的这句审判，在我的心头回荡了许久许久。

 

晨晨和曦曦两个孩子来得不容易。

 

我是一名会计，孩子爸爸是一名厨师，因为爱情，我从数百公里外的家乡嫁到了湖南浏阳的一个小镇。

 

婚后，我因身体原因难以受孕，最终选择做试管婴儿。

 

两个小生命在肚子里成功着床的那一刻，我终于松了一口气，但接踵而来的孕吐，保胎，打营养针……着实把我折磨得够呛。

 

2018年，晨晨和曦曦如愿来到我身边。

 

两个孩子长得一个像爸一个像妈，性子一个沉静，一个活泼。但都十分爱哭，还总是不睡觉，把老母亲折腾得够呛，好在那会儿还不知道什么睡眠障碍，感统失调，心里还美滋滋地想，“他们都是高需求的宝宝，以后聪明着呢。”

 

晨晨（左）和曦曦（右）

 

双胞胎儿子到来的喜悦，很快就被家庭面临的困境冲散。

 

那一年，生两个孩子已经花费了10来万，孩子爸爸投资餐饮又失败了，家里背上了债务，他只能外出打工；婆婆又检查出尿毒症，常年住院，需要专人照顾；一时间，家里既没钱，也没有了帮手。

 

身处异乡，没有亲人朋友，我独自照顾着两个孩子，只能勉强顾上他们的吃喝拉撒，很少有时间逗弄他们，做家务时，只能放任他们哭泣。

 

尽管如此，我连三餐都很难吃上。时间长了，我也患上了产后抑郁症，总是无缘无故掉眼泪。

 

那时我心里只有一个念想，坚持一下，再坚持一下，孩子大一点就好了。

 

而这一点点念想也在孩子即将两岁时被打破，弟弟曦曦没有任何语言，常常对着墙壁发呆，不看人，不理人，喜欢套笔盖，循环听一首歌。

 

哥哥晨晨会叫“爸爸”，看到爸爸会跑过去抱，逗他也会开心大笑，但特别喜欢转车轮。

 

发觉孩子不对劲后我就上网查，种种症状基本确定曦曦为自闭症了，但我们还是为两个孩子挂了湖南省儿童医院康复科的号。

 

从检查到结果出来用了两个月时间，曦曦被确诊是板上钉钉，没想到的是晨晨也被确诊了。

 

“要及早康复治疗，但我们医院的康复已经排到一年半以后了，你们回去自己找机构吧。”医生叮嘱我们。

 

 

一句“妈妈”救了母子三人的命

 

对于医生的诊断，孩子爸爸是不相信，不愿承认的，他认为是带养出了问题，因为晨晨和曦曦每天除了玩玩具，面对的只有脾气暴躁的妈妈。

 

从家人那里，除了责备，我没有获得任何帮助，回来后的很长一段时间，我什么都没做，就每天抱着手机查资料，

得到的只有一个结论——自闭症治不好，得终生干预。

 

我觉得我跟孩子这辈子都完了！以前照顾他们不能睡觉，而现在他们睡了，我却能睁眼到天明。

 

鬼使神差般，那段时间我经常带他们去河边转悠，有一天，我给孩子爸爸留了一封信，带着两个孩子就往河边走。

 

给他们拍照大多只能拍到背影

 

走在路上，平时不太开口的曦曦，却反常地一直念叨着“妈妈，妈妈……”

 

我顿时于心不忍，我有什么权利去剥夺他们的生命！再等等，或许还有希望。

 

但紧接着，我们又做了一个错误的决定——把孩子送去幼儿园。

 

当时，孩子爸爸见我情绪状态越发不对，觉得给孩子换个环境，接触接触小朋友，或许有帮助。

 

去了之后，孩子们的情况并没有改善，反而越发糟糕。

 

曦曦受不了别人的触碰，经常咬其他小朋友，要不就是一个人在教室外疯跑。

 

晨晨也异常暴躁，动不动就头砸墙，要么就在趴地上玩车轮。

 

老师家长也经常投诉，好在我们是乡镇幼儿园，园长并没有要求他们退园。

 

趁着他们上幼儿园去了，我也终于能有些时间看自闭症相关书籍，听一些讲座，也关注到了“大米和小米”。

 

我还尝试找了机构，发现好一些的机构都在省会，家住乡镇的我们难以企及，也负担不起两个孩子的干预费。

 

 

 

靠自己干预两个自闭症孩子

可能吗？

 

家庭干预，成了我必须要走的一条路。

 

起初，我尝试跟着书本教，晨晨和曦曦一放学，就把他们拉到桌子前，教他们认知、模仿。

 

但我过于急功近利，他们一旦没有按照我的步骤来，我就忍不住打骂。后来，我只要我一抬手，两孩子就闪得远远的。

 

正焦头烂额之际，大米和小米推出了小谷粒计划，免费给30个偏远地区的自闭症家庭一对一指导居家干预，为期3个月。

 

我太需要这样一个机会了，于是赶紧报了名。

 

很幸运，我入选了，更幸运的是我的一对一督导是美国弗吉尼亚大学的终身教授、博士级应用行为分析师（BCBA-D）华又佳，国内外首屈一指的大咖。

 

课程开始前，有为期两周的观察期，华教授会先观看我跟孩子互动的视频了解我们。之后的课程，教授将围绕我跟孩子的互动视频，一对一分析我的操作，指出我存在的问题，回答我的疑惑，并为我提供解决方案。

 

小谷粒计划提供给我的学习内容

 

前期，身为小白，我录制视频时非常紧张，跟孩子的互动状况更是惨不忍睹。

 

但华教授非常亲和，而且总能一针见血地指出问题的症结——

 

比如，我的居家干预迟迟不见成效，他说，“首先，你的干预的目标不明确；其次干预频次就太低，一个动作一天只教个两三回；最后，太依靠自然情景，没有给孩子创设动机……”

 

再比如，曦曦只会视觉配对，模仿和要求几乎为0（不会指人指物）。他一再跟我强调，“你不能只给他发指令，要多观察他的兴趣点在哪，然后融入教学目标”。

 

看到我的实操水平总提不上来，完成作业就像交任务，他比我还着急，忍不住批评了我：“你自己得多思考努力呀，不然我们也不知道如何帮你！”

 

自己做了干预，却没有进展的日子最难熬

 

华教授一语惊醒梦中人，以前我总是埋怨没有人帮我，现在有人帮我了，我却在蹉跎时光。

 

之后，我努力让自己调整好状态，跟着华教授的指导，去观察孩子的兴趣爱好，学着欣赏和赞美他们，尝试着去加入他们，跟他们建立情感，再把干预目标放入我们的互动之中……

 

这样做了之后，好像真的摸到了点干预的门路。

 

两个孩子也慢慢有了变化，曦曦开始出语言了，会说的词汇越来越多，还学会了唱很多儿歌，我跟他一起唱歌的时候，他表现得非常开心。晨晨的模仿能力提上来了，找到他的兴趣点后，我终于能跟他互动了！

 

我开始有信心去干预孩子了。

 

拍照难得看了我的镜头

 

小谷粒计划结束后，我又报了大米和小米为期一个月的娇虎家庭支持公益计划，也有为期4周的一对一线上指导。

 

这一次我的督导是黄艳梅老师，她非常细致和耐心，每个目标怎么干预，每一步操作怎么做，数据怎么记录，什么时候该调整目标了，她都手把手地教我。

 

小谷粒计划和娇虎计划不仅让我看到了，学到了专业的系统的干预知识，也让我结识了一批同处三四线的自闭症家长，我们在一个家长群里，每天打卡记录自己的干预内容，互相学习，还有老师来定期答疑。

 

彼此的关怀，家长们积极乐观的心态深深影响了我，我的心态也开始转变，不再焦急地让孩子们必须学会什么，时刻提醒自己“再等等”，一天教不会就两天，两天不会就十天，总有会的一天。

 

课程结束后，我还坚持打卡了一段时间

 

 

希望是一件好事

也许是最好的事

 

2022年年初，我立了个Flag——“每天记录孩子们的干预计划与总结，确保每天固定的干预时间，调整积极的心态，多肯定孩子，不吝啬对孩子的完美！”

 

一年过去了，虽然没有做到每天记录与总结，但居家干预一直在继续，大米和小米APP上每天都会给我推送孩子的干预目标，有时间我就跟着里面的实操视频学。

 

干家务的时候，我也会招呼两个孩子过来摘个菜，收个玩具，让他们既有事情可做，又能跟我有更多互动。

 

两个孩子也变得粘人了，睡觉的时候都要往我的怀里挤；我生气的时候凶了他们，他们眼泪还没干就跑来抱抱我；还时常给我一些小惊喜，某些你觉得他不会的技能，可能突然有一天就展现出来了。

 

这一年，我终于帮孩子找到了机构，是我们县城的残联定点康复机构，可以让晨晨和曦曦免费干预一年。县城的康复师干预水平有限，上课也需要家长全程陪同，但对我们而言，无疑是最好的安排。

 

曦曦很爱画画

 

自打孩子确诊后，“妈妈”几乎是我扮演的唯一角色，我渴望去工作，我想逃离这个小城，不想事事都伸手跟孩子爸爸要钱，我不想在背后被人指着说“这个两个孩子被妈妈毁了，带成这个样子”……

 

每每绝望时，我都会想起电影《肖申克的救赎》里的一句话：心怀希望是一件好事，也许是最好的一件事。

 

心怀希望就会有希望，看着晨晨渴了饿了会表达需求了，会在提示下会上厕所了；看着曦曦开始关注妈妈了，能够执行妈妈的指令，语言丰富了，还喜欢上了画画和数字，我的希望就一点点地多了起来。

 

接下来，我不知道两个孩子会发展如何，但我知道，我会一直陪着他们走下去。

 

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