妈妈4个月跑了2万公里,只为自闭症儿子做康复

2022-10-27 / 大米和小米

为了干预

4个月,我奔波近2万公里

 

星宝一家生活在河北廊坊的一个县城。

 

今年4月份,星宝在北京安定医院被诊断为自闭症。

 

听到诊断后,星宝妈妈觉得浑身发冷,像是掉进了冰窟窿。还没从彻骨的刺痛感中缓过来,她又开始犯愁干预。

 

县城里没有针对自闭症的康复机构,也没有人知道自闭症是啥,更别说家长之间的支持。

 

再三思考,星宝妈妈选择带孩子到北京干预。考虑到北京高昂的生活成本,星宝妈妈决定来回通勤。

 

星宝学习写字母

 

母子俩每天上午11点出门,下午1点半到机构。星宝很喜欢在机构旁的楼梯玩,为了让星宝开心一点,妈妈每次都会早到20分钟。5点课程结束后,母子俩再加入北京的通勤大军。

 

不到4个月,星宝妈妈开车走了快两万公里。

 

可星宝妈妈还是懊悔。

 

每晚到家后,她都累得倒头就睡,很难有精力再陪伴星宝,更别说将学到的知识泛化到生活中。

 

如果有一个专业的在线居家干预系统,星宝妈妈就可以免去奔波之苦,把精力更多放在孩子的干预上。

 

在康复过程中,只有孩子成长是不够的,我们更希望家长成长,走到孩子的前面,做孩子的指路人。

 

 

经济原因

我不得不放弃机构干预

 

在北京干预,不仅需要大把时间,还需要大把金钱。

 

接受干预3个月后,星宝一家就因为经济原因不得不离开北京,回到县城。

 

星宝妈妈说,“特别无奈,能做的事情非常有限。如果经济可以的话,给孩子干预半年也行啊。离开机构,未来都要靠自己,心里很慌。”

 

县城没有自闭症机构,星宝妈妈被迫成为一个孤独战士,帮助儿子对抗自闭症。

 

虽然网络上也有许多资料可供学习,但星宝妈妈也会困惑选择哪些才更好。五花八门的信息和攻略良莠不齐,甚至成为了星宝成长路上的阻碍。

 

 

有一次,星宝在幼儿园体检时被广播声音吓到,在路上一直低声重复“吓死我了,吓死我了……”

 

星宝妈妈按照一份“自闭症科普文”对类似场景的应对建议,先是解释广播中发生了什么,然后说,“广播里的阿姨只是在试声,不会伤害到你,妈妈一直在你身边,我们一起听广播提醒,后面还有几个检查要做。”

 

“我当时做错了。”现在,星宝妈妈想起那天她的表现就很懊悔,“他最需要的不是我的讲解,我当时应该先去抱抱他,让他有更多的安全感。”

 

到底怎么做是正确的?

 

小城市中的自闭症家庭很难及时得到专业康复老师的指导,面对突发情况,迷茫和慌张让家长们错过了干预问题的最好时机。

 

“如果有一个康复师能及时给我一些建议就好了。”

 

这些年的采访中,无数家长发出了这样的声音。今天,小谷粒成长计划回应了家长们的这一心愿。

 

 

“我不了解我的自闭症孩子”

 

不知道如何应对,不了解自闭症,身边没有支持资源……身在昆明的小煦一家也遇到了类似的困境。

 

3个月前,4岁半的小煦在昆明市儿童医院被诊断为自闭症。虽然有心理准备,但当一纸诊断落在手中时,小煦一家还是手忙脚乱。

 

小煦妈妈很后悔自己为什么没能早点带孩子诊断,差点错过了“黄金干预期”。

 

西南地区的自闭症康复资源整体落后,她详细列出昆明市的所有康复机构、医院、学校,最后选择了一家融合幼儿园。

 

小煦在画画

 

按照严格的融合标准来看,这家幼儿园可能也无法满足家长的要求。不过,这已经是许多家长在能力范围内给孩子最好的成长环境。

 

小煦妈妈很希望能够尽快开展干预,把孩子之前落下的补回来。她自学了很多课程,关注了许多自闭症相关的公众号,买了许多必读书目,精心设计每天的任务。

 

可渐渐地,她也觉察到了自己的心急和紧张。在干预路上,除了热情和决心,最关键的是专业。

 

自己虽然一直在努力,可就像摸着石头过河,总是看不清前进的方向。瞻前顾后的心态不仅会影响到家长的心态,更会直接影响到孩子的干预效果。

 

不过,家长们都是第一次做父母,他们也会犯错,也需要不断地学习成长。

 

不同的家长就像不同的种子,需要不同的养育计划。对应到自闭症干预上,就是每个家庭需要不同的个性化干预方案。

 

 

小城市的自闭症家庭

很孤独

 

无论是身处县城的星宝妈妈,还是坐标昆明的小煦妈妈,她们还遇到了一个相同的困境——缺少其他自闭症家庭的支持。

 

在河北县城,自闭症似乎消失了。

 

大众不了解,即便知道星宝和普通小朋友不太一样,他们也只会说,“孩子大些就好了。”

 

星宝妈妈好不容易看到一个很像自闭症的小朋友,但对方家长似乎不愿意和星宝做朋友。

 

小煦和妈妈

 

自确诊以来,小煦妈妈也只认识2个自闭症家庭。孩子们年龄不相仿,小煦妈妈很难和同辈交流分享。

 

星宝妈妈说,“要是有一个自闭症家长社群就好了,我们可以一起做一些练习,一起带娃,这一定对孩子康复有帮助。”

 

在广阔的中国大地,还有无数个星宝妈妈和小煦妈妈。

 

五六年前,这群家长只能前往数百,乃至上千公里的一线城市获取康复资源。找一个便宜的出租房,省下钱给孩子做干预,或是每个月坐火车来回,只为听一场对孩子有用的讲座。

 

但现在不一样了。

 

网络科技和善意的共同努力,我们可以让科学的居家干预进入每一个家庭。

 

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