为了干预
4个月，我奔波近2万公里
星宝一家生活在河北廊坊的一个县城。
今年4月份，星宝在北京安定医院被诊断为自闭症。
听到诊断后，星宝妈妈觉得浑身发冷，像是掉进了冰窟窿。还没从彻骨的刺痛感中缓过来，她又开始犯愁干预。
县城里没有针对自闭症的康复机构，也没有人知道自闭症是啥，更别说家长之间的支持。
再三思考，星宝妈妈选择带孩子到北京干预。考虑到北京高昂的生活成本，星宝妈妈决定来回通勤。
星宝学习写字母
母子俩每天上午11点出门，下午1点半到机构。星宝很喜欢在机构旁的楼梯玩，为了让星宝开心一点，妈妈每次都会早到20分钟。5点课程结束后，母子俩再加入北京的通勤大军。
不到4个月，星宝妈妈开车走了快两万公里。
可星宝妈妈还是懊悔。
每晚到家后，她都累得倒头就睡，很难有精力再陪伴星宝，更别说将学到的知识泛化到生活中。
如果有一个专业的在线居家干预系统，星宝妈妈就可以免去奔波之苦，把精力更多放在孩子的干预上。
在康复过程中，只有孩子成长是不够的，我们更希望家长成长，走到孩子的前面，做孩子的指路人。
经济原因
我不得不放弃机构干预
在北京干预，不仅需要大把时间，还需要大把金钱。
接受干预3个月后，星宝一家就因为经济原因不得不离开北京，回到县城。
星宝妈妈说，“特别无奈，能做的事情非常有限。如果经济可以的话，给孩子干预半年也行啊。离开机构，未来都要靠自己，心里很慌。”
县城没有自闭症机构，星宝妈妈被迫成为一个孤独战士，帮助儿子对抗自闭症。
虽然网络上也有许多资料可供学习，但星宝妈妈也会困惑选择哪些才更好。五花八门的信息和攻略良莠不齐，甚至成为了星宝成长路上的阻碍。
有一次，星宝在幼儿园体检时被广播声音吓到，在路上一直低声重复“吓死我了，吓死我了……”
星宝妈妈按照一份“自闭症科普文”对类似场景的应对建议，先是解释广播中发生了什么，然后说，“广播里的阿姨只是在试声，不会伤害到你，妈妈一直在你身边，我们一起听广播提醒，后面还有几个检查要做。”
“我当时做错了。”现在，星宝妈妈想起那天她的表现就很懊悔，“他最需要的不是我的讲解，我当时应该先去抱抱他，让他有更多的安全感。”
到底怎么做是正确的？
小城市中的自闭症家庭很难及时得到专业康复老师的指导，面对突发情况，迷茫和慌张让家长们错过了干预问题的最好时机。
“如果有一个康复师能及时给我一些建议就好了。”
这些年的采访中，无数家长发出了这样的声音。今天，小谷粒成长计划回应了家长们的这一心愿。
“我不了解我的自闭症孩子”
不知道如何应对，不了解自闭症，身边没有支持资源……身在昆明的小煦一家也遇到了类似的困境。
3个月前，4岁半的小煦在昆明市儿童医院被诊断为自闭症。虽然有心理准备，但当一纸诊断落在手中时，小煦一家还是手忙脚乱。
小煦妈妈很后悔自己为什么没能早点带孩子诊断，差点错过了“黄金干预期”。
西南地区的自闭症康复资源整体落后，她详细列出昆明市的所有康复机构、医院、学校，最后选择了一家融合幼儿园。
小煦在画画
按照严格的融合标准来看，这家幼儿园可能也无法满足家长的要求。不过，这已经是许多家长在能力范围内给孩子最好的成长环境。
小煦妈妈很希望能够尽快开展干预，把孩子之前落下的补回来。她自学了很多课程，关注了许多自闭症相关的公众号，买了许多必读书目，精心设计每天的任务。
可渐渐地，她也觉察到了自己的心急和紧张。在干预路上，除了热情和决心，最关键的是专业。
自己虽然一直在努力，可就像摸着石头过河，总是看不清前进的方向。瞻前顾后的心态不仅会影响到家长的心态，更会直接影响到孩子的干预效果。
不过，家长们都是第一次做父母，他们也会犯错，也需要不断地学习成长。
不同的家长就像不同的种子，需要不同的养育计划。对应到自闭症干预上，就是每个家庭需要不同的个性化干预方案。
小城市的自闭症家庭
很孤独
无论是身处县城的星宝妈妈，还是坐标昆明的小煦妈妈，她们还遇到了一个相同的困境——缺少其他自闭症家庭的支持。
在河北县城，自闭症似乎消失了。
大众不了解，即便知道星宝和普通小朋友不太一样，他们也只会说，“孩子大些就好了。”
星宝妈妈好不容易看到一个很像自闭症的小朋友，但对方家长似乎不愿意和星宝做朋友。
小煦和妈妈
自确诊以来，小煦妈妈也只认识2个自闭症家庭。孩子们年龄不相仿，小煦妈妈很难和同辈交流分享。
星宝妈妈说，“要是有一个自闭症家长社群就好了，我们可以一起做一些练习，一起带娃，这一定对孩子康复有帮助。”
在广阔的中国大地，还有无数个星宝妈妈和小煦妈妈。
五六年前，这群家长只能前往数百，乃至上千公里的一线城市获取康复资源。找一个便宜的出租房，省下钱给孩子做干预，或是每个月坐火车来回，只为听一场对孩子有用的讲座。
但现在不一样了。
网络科技和善意的共同努力，我们可以让科学的居家干预进入每一个家庭。
未经授权，任何个人或组织不得擅自复制、转载、修改或用于其他商业用途。如需转载或引用，务必取得作者或单位授权。
