柯晓燕医生(图源网络)
自闭症干预,一直强调早诊断早干预,越早干预效果越好。
南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长、发育领域专家柯晓燕,从自己32年的接诊经验分析:经过早期干预,1/4自闭症孩子能够恢复得比较好,至少10%能够脱帽。最近,柯晓燕又提到“3-25%的儿童经过早期干预,不再符合自闭症诊断。”
尤其是近些年,适用于婴幼儿的超早期干预的推行,对自闭症孩子更是一大利好。
何为超早期干预?自闭症家庭如何做超早期干预?大米和小米请教了柯晓燕,整理如下——
01、早期干预后,3%-25%的孩子不再符合诊断
凯格尔孤独症中心临床服务部主任Lynn Kern Koegel、美国加州大学圣巴巴拉分校凯格尔孤独症中心主任Robert L.Koegel, KristenAshbaugh和Jessica Bradshaw等在加州大学圣芭拉分校发表的科学评论中指出:“大多数早期干预的研究证明经过早期干预大多数孩子都可以以进入常规教育课堂学习,多达25%的孩子将失去完全的诊断。”
美国国家儿童健康研究所的Molly Helt教授等人也认为:“经过早期干预约有3~25%的孤独症儿童取得很大的进步,当他们长大后不再符合ASD的诊断。”
越早干预,越有可能撼动自闭症核心交流障碍,最终不完全符合ASD诊断。
这是早期干预最值得期待的结果。
02、70%的孩子被误诊语言缺陷
ASD的早期识别、早期干预已成为了临床共识,但到底能做多早?是不是已经做过头了?
以色列第二大电子医疗保健登记系统曾做过一个相关调查,他们选取了2004 年到 2011 年间,221例首次被诊断为自闭症,且年龄大于等于 6 岁的病例。
这200 多个孩子共接受过1028 次发育评估,初步诊断中70%孩子属于语言缺陷,67%属于运动发育困难,46%是注意力问题,42%是认知障碍。
可以看出,自闭症孩子早期诊断时极有可能被误诊为其他发育障碍。所以,自闭症的早期识别还有很长的路要走。
以往,我们认为 ASD 早期干预时间为5岁前。
如果一个孩子从3岁、4岁开始干预,可以提高他的认知水平和语言水平,但核心交流障碍却难以改变。这是因为,实际生活中,家长们多以言语问题来问诊。但是,儿童发育的规律是,孩子在有口语表达之前有前语言期。
所谓前语言期,指的是交流性的互动行为。比如能够看向某人、跟亲人牙牙学语、有来有往的回应。这些交流性的能力发展早于口语表达。
体现在生活中就是,很多家长觉得小年龄的自闭症孩子和普通孩子看不出差别,逐渐长大后,自闭症表现却非常明显。
这是因为,自闭症孩子交流障碍的核心是神经发育问题,早期疾病特征尚不严重,症状还未积累,如果不进行有效干预,很可能会越来越偏离正常的发育轨道。
因此,如果以讲话晚才来就诊,就错过了早期发现的大好时机。
03、交流性障碍是早期识别的关键
早期识别的关键是,找到儿童有口语前的交流性障碍信号。
既往的案例回顾录像发现,很多自闭症孩子1月龄时就有神经行为异常,比如过度哭闹或过于安静。
不典型视觉追踪表现,比如对人脸等社会性刺激减少,对其他的物体如光线等兴趣增加,简而言之是对物的兴趣大于对人的兴趣。
听觉反应缺陷,指有些孩子对某些声音过度敏感或过于迟钝,有些家长发现孩子对唤名反应迟钝,而对感兴趣的声音则比较敏感。
6月龄时,很少模仿他人,没有社会性的微笑。社会性微笑指的是具有交流性质的非言语沟通,比如以微笑表达友好或打招呼等。
这些行为指证加起来,推测80%-90%的概率是自闭症。
不过,鉴别诊断还需要综合考虑儿童是否属于整体发育落后,还是特定交流能力落后。
比如,智力低下的孩子同样有刻板行为,但无法作为自闭症诊断依据。
比如,对标儿童社交发育里程碑,9月龄的孩子,是否懂得牙牙学语学语,有来有往的轮流?是否会拜拜、再见、挥手这些手势表达?
12月龄的孩子,能否按照需要指点他想得到的东西。
15 月龄到18 月龄的孩子是否有共同注意力等。
此外,任何年龄段出现的语言能力倒退,都是 ASD 早期识别的线索。
总的来说,自闭症孩子2岁以后的诊断更为稳定,但2岁之前的诊断同样有意义。
04、超早期干预的核心
基于以上原因,近年来,我们提倡在ASD领域当中要进行超早期干预。超早期干预,指的是8-30月龄婴幼儿的家庭干预,强调家长作为照管者积极参与干预。
一方面,孩子在真实自然环境中生活,要穿衣、吃饭等,利用他们的需求做干预,他们能更好地掌握这些技能。
另一方面,家长掌握干预技能,就能找到更多干预时机,让孩子始终沉浸在有效干预的生活情景里,实现真正的高强度干预。
此外,儿童早期发展中,小年龄的孩子,首先要和主要照管者建立稳定的依恋关系,这是和他人建立关系的基础,早期频繁更换主要教导者,不同老师轮流干预,对孩子的干预很不利。
最后,成人的学习能力强,可能每周只需要两个小时的培训,就能将干预技能策略逐渐应用在家庭当,对整个家庭的成本效益非常高。
自闭症孩子的干预,最终要依赖家长做合适的安排,在日常生活中泛化。医生或专业人员对每个家庭教授的东西是一样的,重要的是家长得到了多少,应用了多少。
05、3个重要原则
当中,还有3个非常重要的原则。
1.超早期干预基于儿童发展规律,任何一个孩子干预之前,都需要进行评估,找到孩子的发展基线。
2.以行为干预策略为主,行为可以治疗。
3.强调亲子关系和自然环境结合。从某种程度上说,自闭症破坏了亲子关系。家长需要有意识地重新建立起双向的亲子互动,再进行康复训练,甚至有时候干预要为亲子关系让道。
孩子的反应很重要,自闭症孩子虽然没有复杂的情感表达,至少愉快还是不愉快家长还是能够感受到的,我们的干预训练不止是提高孩子的能力,更要让孩子获得正向的情感体验。
参考文献
1.Koegel LK, Koegel RL, Ashbaugh K, Bradshaw J. The importance of early identification and intervention for children with or at risk for autism spectrum disorders. Int J Speech Lang Pathol. 2014 Feb;16(1):50-6. doi: 10.3109/17549507.2013.861511
2.Helt M, Kelley E, Kinsbourne M, Pandey J, Boorstein H, Herbert M, Fein D. Can children with autism recover? If so, how? Neuropsychol Rev. 2008 Dec;18(4):339-66. doi: 10.1007/s11065-008-9075-9.