在我们身边，有很多孩子去医院诊断时，由于年龄小，症状不明显等因素，会拿到疑似ASD（自闭症谱系障碍），不排除ASD等诊断。

 

不确定的答案，留给家长的是不确定的应对方案：

 

是去干预，尽快追赶同龄人的步伐？还是再等等，指不定孩子自己就好了？

 

半年前，DD妈也正处于这种纠结与痛苦中，但现在她很庆幸自己走了一条正确的路——

 

女儿DD马上满3岁了，从她被医生诊断有发育迟缓，疑似ASD，到各方面行为表现被多位专业人士认为不再像ASD，时间刚过去半年。

 

 

从1岁半开始的能力倒退

 

我一直相信科学循证的理论，自DD出生之后，一直在相对权威的渠道获取育儿知识，尽力让孩子的成长都处于一个大致的正轨之上。

 

DD一岁半以前，各方面的发育与普通孩子无异，身体状况也非常好，几乎很少生病和吃药。

 

一岁半时，我们发现DD之前已经会说的一些简单的话，如爸爸妈妈等常用的叠词突然不再说了，跟人交往的意愿也有所下降，其他人给她吃的或玩的，她的眼神和语言互动明显少了。

 

而且随着她一点点地长大，这种退步越发明显，几乎不看、不指、不说，也不跟人互动。

 

在读绘本的DD

 

家里老人了解到这个情况，觉得可以让已经2岁半的DD去托班，以增加跟小朋友的互动。

 

但尝试的结果是，DD持续哭闹了一周，还因流感生病了，最后连家门都不愿意出，甚至抗拒每天接她去上学的姥姥。

 

这段时间正好是今年4月前后，全网都在发自闭症相关文章，里面对自闭症的描述跟DD的表现太像了，我越看越焦虑，于是就在怡禾线上（一个线上医疗平台）问诊了2位医生，其中一位说DD不是谱系，一个说不能排除，需要面诊。

 

之后，我们就带DD去了福建省儿童医院，医生评估时，DD非常不配合，很多指标的得分都很低，而且无论医生怎么喊她逗她，她愣是全程没看医生一眼，这让我的心凉了半截。

 

但医生最后没有直接写ASD，给的是发育迟缓的诊断，还给我们推荐了一些干预书籍，干预方法，以及大米和小米的公众号。

 

从医院回来后，全家人由最初的震惊、否认，慢慢陷入痛苦与绝望。对我打击最大的是，我突然不知道该怎么当父母了，不知道要怎么去帮助孩子。

 

她无限可能的未来，好像就此硬生生地截断了。

 

 

用1个月消化负面情绪，寻找支持

 

我能从负面的情绪中调整过来，得益于想明白了两件事：

 

一、遇到困难可以寻求专业人员的帮助以减少自己走弯路的时间成本；

 

二、解决问题之前先解决情绪。

 

面对孩子的问题，我找了两个帮手协助自己。

 

一个是报名了大米和小米线上家长培训项目-小谷粒计划（点击了解详情），我可以跟着它每天推送的个性化干预目标和教案学习并演练居家干预，每周还有督导一对一指导和答疑；

 

从小谷粒计划，我可以学到的内容

 

二是在厦门当地找了一家教育理念和康复师都很不错的线下机构，让DD尽快进入干预流程。

 

当然在选择它们之前，我还是做了一些功课。市面上自闭症治疗干预方法五花八门，除了各种声称能“治愈”的神奇疗法，循证的方法也是流派众多，还相互掐架。

 

真正科学专业的康复师，一定是系统地了解各种干预方法，能基于孩子的实际情况，给出个性化方案，这也是我选大米和小米小谷粒计划和那家线下机构的重要原因。

 

当然，我们家长也只有通过学习也才能辨别他们的个性化方案是不是真的适合孩子。

 

面对自己的情绪心理问题，我预约了做了2次心理咨询，在一个舒缓的通道里去释放自己崩溃的情绪。

 

孩子确诊后，情绪调试是家长的一个重要课题，我们必须先解决好自己的问题，才能更好地帮助孩子。在这个过程中，我们必须知道孩子的时间是最宝贵的，真的不需要一遍一遍去各个医院求确诊，更不要迷信任何偏方药物，抓紧时间把孩子带出来才是正事。

 

每天晚上是我的陪娃时间

 

 

动员全家，为孩子构筑体系化的支持环境

 

DD干预5个月以来，我最大的感触是：把一个谱系孩子带出来，光靠家庭是不够的，但家庭是最重要的。

 

熬过情绪的低谷，我们全家开始拧成一股绳来帮助DD。

 

DD的姥爷辞去了工作，跟姥姥负责日常带娃；

 

DD的爸爸辞职创业，扛起家庭经济重担；

 

我作为干预的主力，虽然没有辞职，但工作外的时间，我都拿来琢磨怎么干预孩子。

 

因为报了大米和小米的线上小谷粒计划，督导老师韩贻喜每周都会为我的居家干预做指导，我也坚持每周上传自己的实操视频，每一次韩老师都针对性地指出我做得好和不足的地方，让我知道下一步的干预方向。

 

家里老人也会看我是怎么带孩子的，也在不断学习。现在全家人都是蹲下来、跪下来和孩子交流，基本不会让孩子单独玩耍超过3分钟。

 

我出差在外，家人上阵陪娃做地板时光

 

孩子的健康成长需要体系化的支持环境，除了最核心的家庭，在社区、学校、社会，我们都需要尽可能给孩子营造正向支持。

 

当DD和家里人互动关系较好后，我也积极拓展伙伴关系。带上有趣的玩具和好吃的去小区最热闹的地方，一下子就会招呼到一小群孩子。

 

本来DD是不理其他孩子的，但经过锲而不舍的引导，现在她可以和其他孩子互动共同完成一项活动，从对别人视而不见到现在会对便利店老板主动打招呼，喊“叔叔”。

 

用玩具，给娃招揽了几个小伙伴

 

 

科学的方式，有效的坚持，永远是干预的铁律

 

5个月来，我在大米和小米APP里上传了几十条居家干预视频，里面清晰地呈现着我和孩子的变化。

 

5个月来，我跟督导的线上沟通次数

 

我除了人瘦了十几斤，做起家庭干预来也越来越得心应手，算是真的体会到了什么叫干预无时无刻无处不在，任何一次对话一次遛弯都可以变成干预。

 

并且深刻地认识到了科学的方式，有效的坚持永远是干预路上的铁律。

 

就拿DD学语言来说吧，最开始DD不会指，要什么东西都是拉着我们的手，为了练习指认，我们各种强化物都上了，甜食蜂蜜都作为奖励，一个月后，她终于学会指认表示要，摆手表示不要，挥手表示打招呼。

 

随后我们开始教她旁白物品名称，认知也一直在学，督导韩老师让我可以多教孩子仿说，尴尬的是，我一直在教，孩子却一直不开窍。

 

但也没有其他捷径可走，只能全家人继续坚持每天高频率不断地给她输入语言，4个多月后，她终于说话了。

 

最开始是家里的积木数字1-10，可以边指认边说数字，后来几乎家里所有教过的物品都能说出名字来。而且一个新物品只要我们告诉孩子名称，她就能马上说出：这是XXX。

 

到了这一步，新的问题又出现了，DD不仅和邻居、司机会打招呼，和小区的大树、小草也打招呼。后来在线上跟韩老师沟通后才发现，这是因为在她刚开始学打招呼的时候，我们强化和鼓励了她跟物打招呼。

 

因此，韩老师建议我们，在DD和人互动时继续积极鼓励，在她和物品说话时则忽略这一行为。目前，DD和物打招呼的频率有所下降。

 

除了语言迎来了爆发期，变成了叽叽喳喳的小话痨，DD的情绪也通过ABC记录法等科学的方式有了很大的改善。眼神也不需要刻意拉，就能注视他人。

 

即将3岁的DD

 

 

比是否误诊，更重要的是

 

近来，我在跟多位自闭症康复师和督导沟通时，他们都提到DD的行为表现看起来已经不像ASD了。

 

但对此时的我而言，是与不是都不那么重要了，重要的是无论5个月前还是现在，她都有需要补足的能力，比如现在她对人注视的时间还较短，同伴互动的技巧还比较缺乏……

 

这都是我们还要继续去帮助她的地方，我不会有丝毫的放松。

 

所以，如果现在问我，孩子被发现疑似ASD或边缘性ASD，怎么办？

 

我的建议都是抓紧时间干预，哪怕后面证实了误诊，积极科学的干预也会帮助他们尽快回归正轨成长道路，但是迟疑、反复确诊却可能耽误孩子的宝贵时间。

 

孩子的到来让我的人生更加丰富，我享受了孩子带来的快乐，也愿意承担为人父母应尽的职责。虽然做这样孩子的父母将格外辛苦，但愿意陪孩子走得更远更好，也无比期望她能按自己的意愿过上有尊严的生活。

 

 

督导点评

 

韩贻喜

大米和小米发展行为高级督导

国际认证副行为分析师（BCaBA）

 

非常高兴看到DD妈的分享，作为她们干预历程的见证者，我可以说：5个月的时间，DD能取得快速的进步并不奇怪，这是他们一家齐心协力，坚持正确，科学干预的结果。

 

遇见DD一家是在今年5月，当时DD刚诊断不久，妈妈还处于非常焦虑的状态，第一堂线上课妈妈几乎是哭着上完的。

 

但意外的是妈妈进入干预的状态非常快，心态上也迅速做了调整，每次一对一课程，我都能感受到她的用心和努力。

 

课上教给她的内容，她会认真地把每个要点都记录下来，不懂的地方会及时反馈和询问，在实操的过程中，她也会加入自己的思考，做到举一反三，并跟据DD的实际能力情况做相应调整。

 

我们给DD做的居家干预方案她也非常认真地执行，每天她都会按照要求上传4个5-10分钟的实操视频，跟孩子的演练内容和回合数都完全符合我们的课程设计。我提出的建议她也会及时调整，并在实操视频中体现出来。

 

这几个月，她几乎除了上班，就是在跟孩子互动。干预遇到挫折和瓶颈也不会轻言放弃，而是不断地去尝试，去找方法，一遍一遍地跟我讨论。

 

现在DD各方面的行为发展已经越来越接近同龄人，但我们的线上指导仍在继续，我也将继续助力DD小朋友健康快乐成长！

 

未经授权，任何个人或组织不得擅自复制、转载、修改或用于其他商业用途。如需转载或引用，务必取得作者或单位授权。