口述 | 樊庆伟

大米和小米资深督导

有20年家长培训和居家干预经验

 

什么样的家长能带给自闭症孩子更好的未来？

 

或许很多人会认为，现在有那么多机构和康复师，家长没那么重要吧，专业的事交给专业的人来做。

 

但这一美好的愿景，早在20年前就被现实戳破。

 

我的第一份工作是在北京星星雨，初创之时，它也先做了机构，专门接收孩子，但发现孩子周一到周五来了，学会了不少东西，周六周天一回家都退步了。周一回来重新教，教到周五好不容易学会了，周末回家放养两天，又退步了。

 

从那时起，大家就意识到，光靠康复师和机构，家长自己完全不学习不教，不行。家长培训必须做，这也是大米和小米一直坚持的。

 

我做了20年的家长培训，绝大多数时间都在一线跟家长、孩子打交道，手机通讯录里最多的也是家长。

 

每逢节日，我都能收到很多家长发来的祝福和感谢，我也会询问孩子的近况。

 

家长的认同，孩子的进步，是我成就感的来源，他们用经历不断告诉我什么样的家长能给孩子好的未来——

 

樊庆伟

 

 

 愿意先改变的家长 

 

说一个我培训过的家长。

 

她是一位很优秀的妈妈，有知识有文化，家庭和睦，工作顺心，因为想生个儿子，要了二胎。

 

他们如愿生下了一个儿子。不幸的是，儿子被诊断为自闭症。

 

巨大的心理落差，给了妈妈近乎毁灭性的打击。

 

我遇见她的时候，儿子已经6岁了，还没有语言，眼神交流和沟通都很少，还有情绪问题。但孩子本身能力不差，主要是父母没有掌握教育的方法，对孩子的态度也不好。

 

妈妈参加了家培之后，有了很大的改变，她真正认识到自闭症这个障碍对孩子的影响，开始试着去理解孩子，并积极学习干预知识。渐渐地，孩子肉眼可见地情绪问题减少了。

 

回家后，因为家庭环境本身不错，她也舍得投入时间和精力，持续干预和帮助孩子。现在孩子已经上高中了。

 

在我培训的这些家长和孩子中，我能深刻感受到，虽然自闭症不是家长导致的，但孩子很多问题的解决，行为的改善，包括未来的发展都受限于家长。

 

作为康复师，我会更希望看到家长先去改变，成长，然后带动孩子的改变。

 

做家长培训时，我时常都能欣喜地看到家长身上的改变渐渐作用到孩子身上。

 

家长刚来时，完全不知道和孩子相处，不了解孩子，不断地拿孩子跟普通孩子对比，认为孩子做什么都是错的。培训后，他们开始夸奖孩子了，把“真棒”都挂在嘴边。

 

孩子们，也渐渐从充耳不闻，视而不见到有了眼睛关注，能和人简单地沟通，甚至对话。

 

 

 愿意坚持的家长 

 

在我培训过的很多家长中，有一位单亲妈妈让我印象很深刻。

 

她是一位搓澡工，没什么文化，干预知识学起来很费劲，当时来参加家长培训，我甚至没有给她发结业证。临走时，我告诉她，“没有证书不要紧，重要的是把学到的东西带回家去，坚持教孩子。”

 

没想到这句话，她记住了。她回到老家后，一边打工赚钱，一边抽空教孩子，陪读让孩子上完了小学，现在孩子已经上初中了。而且孩子生活自理能力也不错，据妈妈说能烧一手好菜。

 

在家长居家干预中，我们发现家长最大的困难就是难坚持。

 

其中原因有很多：

 

有的认为自己学得不够好，怕耽误孩子；

有的自己期待过高，干预时畏手畏脚；

还有的是没有/缺乏专业人员的持续指导，不知道自己做得是对还是错。积极性逐渐降低；

……

 

但其实，家长自己干预孩子，就像那位搓澡工一样，不在于学多少，教得多精准，更在于做多少，能不能日复一日地坚持。

 

樊老师的实操时间

 

 

掌握了正确方法的家长 

 

家长愿意改变，能坚持很重要，掌握正确的方法也同样重要。

 

有一个孩子6岁多还没有语言，眼神交流也很少。妈妈一直很想教孩子学说话，但十年前，知道自闭症的人还寥寥无几，康复知识也难以获取，她就只能乱教，效果也不如人意。

 

直到参加培训后，我们告诉她可以从最简单的旁白开始，做什么事都要和孩子解说。

 

孩子很喜欢坐公交车，而且喜欢看着窗外，妈妈就利用孩子这爱好，坐车时看到孩子在看什么就说什么。有一天妈妈不舒服不想说了，孩子竟然用眼神看着她，希望她说。见妈妈还是没说，孩子就自己开口说话了。

 

旁白，其实是让孩子开口说话非常小的技巧，但很多家长的做法通常是，“我跟他说半天都没回应，就不想说了。”

 

但越降低和孩子说的频率，孩子说话的可能性就越低。

邹小兵教授说过一个“黑屏理论”——自闭症孩子就好比一台黑屏了但主机没坏的电脑，家长一直往里输入信息，可能暂时看到效果，但有一天，他的屏幕好了，就会把你教过的东西全都展现处理。

 

 

懂得和机构合作的家长 

 

家长自己教孩子，与机构教孩子完全不冲突。

 

首先，很多自闭症孩子都需要终身支持，某个机构和康复师无法解决孩子一辈子的问题。在现有社会环境下，大多数干预机构都针对小龄孩子，孩子长大后怎么办？

家长还是那个需要承担责任，陪伴孩子最久的人。家长自己成长起来，不仅能帮助孩子取得更好的康复效果，也有助于和孩子共同生活。

 

其次，机构可以教孩子很多知识，但无法解决家长和孩子相处中的全部问题。

 

最好的方式是机构和家庭联合起来，相互促进，家长把机构学到的东西泛化到家里，把家里出现的问题总结出来，再带到机构中去解决。让干预效果实现最大化。

 

 

 

 专业人员怎么样帮助家长成长 

 

愿意改变，能坚持，有正确的方法，懂得和机构合作，对于一个想帮助孩子家长来说很重要。

 

但作为家长培训康复师，我更需要思考的是，怎样帮家长成为能带给孩子未来的人？

 

2020年后，疫情此起彼伏，开展线下活动愈发艰难，线上讲座，线上培训应运而生。

 

自闭症康复的特殊性决定线上服务没办法针对孩子，只能针对家长。

 

线上给家长做培训优势在于，能时空和参加人数的限制，让更多人收益，但弊端也很明显，容易缺乏针对性，没有人现场看家长的操作，现场就给反馈。

 

为了突破这个难点，我和大米和小米同事做过很多探索。

 

2020年来，我们陆续推出一系列公益课程，“迎春计划”、“云学堂”、“小谷粒计划”，首创的个性化评估+一对一线上指导的形式，让中国数千自闭症家庭在线上，也能获得个性化、系统性，针对性的专业康复服务。

 

小谷粒计划家长打卡

 

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