什么是孤独？

 

不是情人节没人爱你，不是愚人节没人骗你，

 

而是生来就被“关在笼子里”。

 

图源：纪录片《一样的星星》

 

这不是玩梗，是一字一句的绝望——

 

“这是我生活中最隐秘的痛。”

“那些在黑夜里独自咽下的泪水，只有自己最清楚。”

“每晚夜深人静的时候，在被窝里哭，把碎了的心拿出来缝缝补补。”

“我的男孩偷走了我9年的青春。我瞒了亲朋好友9年，好累好苦。”

......

 

一切归因，源于3个字：

 

“孤独症”（也是我们常说的“自闭症”），

 

就像三根利刺狠狠扎进他们的心里。

 

图源：纪录片《一样的星星》

 

 

一边崩溃，一边被迫治愈

 

 

凌晨2:18。

 

小秋又从噩梦中惊醒，她梦到自己的大儿子。

 

周遭寂静无声，只有那令人心悸的黑暗，似乎隐藏着无数未知的恐惧，压得人喘不过气来。

 

她不敢想，如果爷爷奶奶不在了，大儿子会怎么样。

 

她更不敢想，如果自己不在了，小儿子会怎样。

 

“我挺恨的，我觉得那时候我们不分开，陪孩子好好康复，孩子不会是现在这样。给孩子选了一个不好的爸爸，造成了我们的悲剧。”

 

那些过往，就像电影场景一幕幕在小秋脑海中闪现。

 

大儿子上幼儿园时被劝退了，老师建议她带去医院检查。

 

“孩子怎么会有问题呢？英文看一遍都能记住，也会说话。”

 

回忆起和大儿子相处的点点滴滴，小秋一会儿觉得没问题，一会儿觉得不对劲。

 

这个不对劲是，大儿子总是一个人玩，说话常常词不达意。

 

图源：微电影《大海小雨》

 

带去医院一看，医生说，“这是典型的自闭症。”

 

小秋当时双腿发软，不敢相信。她开始疯狂带大儿子去机构干预。

 

屋漏偏逢连夜雨，这个时候，她发现小儿子也不对劲。

 

小儿子不到2岁，但小秋发现他的情况比大儿子还糟糕，带去医院检查，也被确诊。

 

两个孩子都是自闭症，没过多久，孩子爸爸提出离婚。

 

 

离婚没多久，前夫再娶，很快又生了孩子。

 

根据离婚协议，大儿子由前夫照顾，却被丢给年迈的爷爷奶奶。小秋则带着小儿子，开始了单亲抚养之路。

 

在离婚之前，小秋一家称得上是中产，孩子确诊自闭症后，她离职带孩子干预。

 

但离婚，很快让小秋陷入绝境。

 

小儿子的康复也因此停了11个月，此后他的情况变得更糟，而在2-3岁时，他还有“模仿说话”。

 

现在小儿子7岁，没有语言，生活完全不能自理。小秋带着他没办法上班，需要时刻注意他是否会搞破坏。

 

孩子有时玩自己的大便、尿；有时拿到剪刀，把自己的手弄伤，全是血，但他却感觉不到痛。他还会吃玻璃，吃树叶，可却不会吃饭，每一顿都要小秋一口一口喂。

 

图源：纪录片《一样的星星》，图文无关

 

“我没有想过这辈子会很长，每一天都是我的最后一天。”

 

小秋说，最难的时候曾想过自杀，医生、社工帮助了她。

 

她吃抗抑郁的药，领了低保，孩子有残联补贴，送去机构干预时，她能稍微喘口气，在网上做兼职。

 

 

 

 

有人崩溃、有人麻木、有人放弃，阿程选择接纳命运。

 

“之前，我们夫妻俩因为一点小矛盾就能吵起来，但孩子确诊后，我们把所有力气都用在陪孩子身上，不再浪费精力去纠结鸡毛蒜皮的事情。”

 

阿程开玩笑说，如果孩子不是自闭症，也许早就离婚了。但是孩子确诊自闭症后，这个家反而更团结了。

 

“因为我们的心是一致的，一定要帮这个孩子，我们不会放弃孩子。”

 

来深圳之前，阿程是东莞工厂里的流水线工人。

 

干了一段时间，阿程觉得没有长进，就来到深圳。那是2004年，没找到工作，他睡过公园，睡过人才市场旁边的10元店。这些都没有难倒他。

 

他在深圳结婚生子，工作也逐渐有了起色，夫妻俩准备攒钱买房。2015年，儿子出生了。3岁时送去上幼儿园，没几天，孩子因为在幼儿园有攻击别人和攻击自己的行为，被劝退了，老师建议他们带孩子去医院看看。

 

图源：微电影《大海小雨》

 

其实孩子2岁多时出现过打自己头的行为，妈妈带孩子去做儿保，医生说这孩子是自闭症要住院。但当时，夫妻俩并不觉得孩子有什么问题。

 

“我老婆跟我说要住院，我说，神经病啊，这孩子怎么要住院呢？他都好好的，记忆力那么好。”

 

直到幼儿园老师反馈，他们才带着孩子去到另一家医院，确诊了自闭症。

 

但当时，他们以为自闭症只是一种看了就会好的病。医生告诉他们要干预时，他们很平静。阿程老婆说，“没事，我们慢慢来。”

 

阿程说，在了解到自闭症无药可医、需要长期康复干预时，他对孩子唯一的想法是：

 

只要他不要伤到自己，不要伤到别人就行。

 

图源：bilibili“听见星声项目组”

 

阿程辞了职，带孩子去机构干预。在机构遇到了很专业的老师，几个月后，孩子的攻击行为减少了。

 

但带一个自闭症孩子，哪有这么容易。

 

那时他带孩子去坂田干预，途中要转地铁，但孩子坐地铁时，有刻板、强迫行为，总是不听他的，他气得对孩子又打又骂。

 

他到现在都还记得当时给孩子做干预的老师叫黄云霄，在她的科学干预下，孩子有了很大的转变，而他也经过学习、观察，才知道怎么跟自闭症孩子相处。

 

就这样，孩子上小学了，阿程开始了陪读之路。

 

图源：“大米和小米”公众号

 

“刚上学时，孩子做作业接受不了老师打叉；走路时不愿意走树底下，怕树叶掉下来；还有攻击行为和情绪问题。”

 

阿程说，为了让孩子更好适应小学生活，他会提前跟老师沟通，提前告诉孩子课程表、任课老师，甚至是同学录也打印下来，让孩子提前知道班里有哪些同学。

 

如今，孩子在正常孩子里融合得不错，甚至能独立写出A+作文。

 

图源：阿程供图

 

 

每100个孩子就有1个“星宝”

 

中国残联2023年发布的残疾人普查报告数据显示，我国孤独症患者已超1300万人，患病率位居6岁以内精神类残疾首位，儿童群体患病率约为1%，每100个孩子中可能就有1个患病。

 

这些孩子在孤独的宇宙里漂流，背负着不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，他们有一个共同的名字——“星星的孩子”。

 

图源：腾讯医典

 

01、在家怎么自查？

 

孤独症的早期识别方法和途径很多，其中，中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授基于中国人群开发“五不”行为识别法，家长可在家提前做识别。

 

“五不”法，即不看、不应、不指、不语、不当。

 

① 不（少）看：目光接触异常，眼神交流弱；

② 不（少）应：叫名字没有反应，不理睬；

③ 不（少）指：缺乏恰当的肢体动作，不会点头、摇头表示需要和不要；

④ 不（少）语：多数存在语言迟缓，发育倒退；

⑤ 不当：不恰当的使用物品，玩玩具，总是旋转和排列物品。

 

 

宝爸宝妈发现孩子有以上特征，建议尽快到正规医院进一步确认。

 

02、确诊自闭症后，该咋办？

 

① 最重要的是早发现、科学干预

 

自闭症是神经发育障碍，主要影响儿童的社交沟通，目前并没有有效的药物治疗。

 

干预必须以社交为中心，有组织有计划，针对每个孩子的特点，个性化支持。

 

一般来说，6岁以下干预效果相对更好，但并不是过了6岁，干预就没有效果了。只要发现了症状，就可以开始干预。

 

图源：bilibili“听见星声项目组”

 

② 更沉重的话题是“钱”

 

目前，全国各地在完善自闭症人群的救助机制。

 

以深圳为例，诊断为自闭症的深圳户籍儿童，在定点机构进行康复训练的儿童，最高补贴标准为每人每年5万元。

 

 

③除了钱，还需要陪伴

 

干预不仅仅是机构的事，也不只是某个康复师，某个家庭成员的事，需要所有人齐心协力，全情投入。

 

给力的家庭“大后方”有利于孩子的康复，一旦错过无法再弥补。

 

图源：南方都市报N视频栏目《圳记》

 

4月2日，愚人节的后一天

也是世界孤独症日

 

孤独症的降临

像是上天和这些家庭开的一个玩笑

 

如果你偶遇了这些孩子

碰巧被他们不经意冒犯

 

或许，我们可以尝试

把它当做愚人节的小小恶作剧

算是对这个世界的点点善意吧

 

图源：自闭症微电影《光》

 

 

尽管我们不知道他们的明天是什么

但我们看到他们也在用力生活

 

从5岁确诊自闭症

到成为大米和小米的全职员工

“自闭症打工人小黑”——孙驰做到了💪

 

欢迎来到小黑的天台演奏会

他们走过的路，都在他的歌声里

 

《老天爱笨小孩》

 

 

*文中人物均为化名