麦子在教室里撒了一泡尿。

 

和这个消息同时到来的，是学校的停课通知。

 

这让麦子妈妈很焦虑。

 

8岁的麦子是一个轻度自闭症孩子，学业成绩很好，能考班里前几名。但他的爸爸妈妈却常常过得胆战心惊，三天两头被老师投诉，甚至被委婉地建议过休学。

 

这次麦子被投诉“三宗罪”，除了在教室小便，还有在桌子上吐口水、扔同学书包。

 

然而，当她问清原因后，却又开始心疼起了孩子。

 

麦子说，那一天正值课间操，但他不想出去做操，因为一出去就有人骂他傻*、有病。当时他尿很急，教室又正好没人，所以就尿在了垃圾桶里。而另两项，也有各自的原因。

 

根据教育部的最新数据，2023年中国小学生共1.08亿人，如果按1%的患病率，这个年龄段有100万自闭症儿童，如果按美国CDC去年公布的患病率2.8%，那就会有300万。

 

麦子的经历，是这100万-300万中国小学适龄自闭症儿童的一个缩影。

 

他们种种“不合常规”的言行举止其实都有原因，然而，无论是何种原因，都让他们显得格格不入，甚至面临退学的困境。

 

大米和小米今年3月刚刚完成一项近2000名孩子5-15岁的特殊需要家庭参与的问卷调研，披露了中国自闭症儿童的真实就学处境。

 

PART 01

 

现状：近20%目前没有上学

 

已经上学的80%收到过投诉

 

参加问卷调研的家庭中，有近20%选择孩子目前没有在上学。其中：

 

27%

 

曾经上过，但因学校劝退无法继续上学

 

64%

 

因能力不足无法独立上学

 

一位家长留言说，“我所在的城市不允许陪读，孩子在学校遇到困难没有人可以支持和帮助他，只能任由学校劝退，太难了。”

 

 

其他正在上学的孩子中：

 

80%

 

收到过学校不同程度的投诉

 

因为投诉，很多孩子在学校过得很艰难，有家长甚至考虑把有能力上学的孩子送去特殊学校。“孩子程度不重，没有被劝退，但是老师频频找我谈话，问题一堆。小学上得吃力也不开心，我应该去特校吗?”

 

 

正在上学的孩子中

 

能独立、全天上小学/幼儿园的

 

低于30%

 

大部分孩子都需要额外支持

 

或选择上半天

 

陪读，是不少家庭让孩子留在普校的方法，一位妈妈说，“因为孩子在普校一年级就读问题很多，我辞去工作，进校全职陪读一年，目前取得较大进步，我已经撤到教室外面。”

 

 

PART 02

 

挑战：上课不专注

 

处理不好同伴关系

 

孩子在学校遇到的最大挑战是

 

上课不专注

 

处理不好同伴关系

 

无法控制情绪

 

不遵守课堂纪律

 

一位妈妈说，“目前孩子最大的问题是遇到矛盾和困难时情绪爆发，不会解决。”

 

 

为了帮孩子更好地融入集体

 

家长最希望提升的是

 

孩子的社交能力

 

情绪控制能力

 

语言能力

 

课堂专注力

 

大多数家长期盼孩子进入普校，但并不苛责孩子的学业成绩，更希望的是孩子能跟同龄人一起享受校园生活，获得这份应有的权利。因此，更想提升孩子的非学业能力，让他们在学校能适应、融入。

 

 

PART 03

 

期待：从艰难求生到茁壮成长

 

今天是第17个世界提高自闭症意识日，今年的主题是“意识、接纳、欣赏：从艰难求生到茁壮成长”。

 

过去40多年，中国的自闭症人士和家庭的确是在“艰难求生”中摸索了很久。

 

1982年，陶国泰教授在中国大陆首次公开报道自闭症。最早被确诊的一批孩子，面对一个未知的障碍，他们的父母，和康复师、医生都在黑暗中摸索前行。

 

面对家长期盼的眼神，陶国泰教授也曾无奈地说，“我非常想帮他们，但我开不出处方。”

 

而到了今天，自闭症已不再是“不治之症”，及时发现、科学干预能够帮助很多孩子改善病情，融入社会和自立。

 

再说上学，过去很多自闭症孩子只能上特校或者留在家中。而2017年，教育部和中国残联联合发布“全覆盖、零拒绝”的入学政策，为自闭症孩子上普校创造了政策基础。

 

但这只是一个起点，自闭症孩子要在校园中“茁壮成长”，还需要他们自己和社会支持的双向奔赴。

 

美国自闭症领域著名教授Ami Klin曾说“在未来10年，自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”他的理由最核心就两点：干预手段已经取得很大进步;社会支持一定会加强。

 

解决自闭症孩子融入学校的困难，核心也是这两点：帮助孩子提升适应能力和提供更好的支持，接纳他们的与众不同。

 

成功经验已经很多。

 

7岁男孩军军喜欢朝同学吐口水、大喊大叫、搞小动作，不止一位同桌的家长向老师提出：“要么就给我的孩子换同桌，要么就把军军换班。”大米和小米的督导黄玲为他量身定做了一套方法，3次训练以后就改善了大喊大叫的问题，军军也开始和同桌和平共处。

 

厦门的初一学生小昕，一二年级时妈妈陪读了两年，帮助她和同学打成一片，顺利读完小学，毕业时还收到了全班同学的祝福明信片，同桌写道：“小昕，不管未来我的同桌是谁，你一定是最特别的那个”。而和她同级的一个自闭症男孩由于班上缺少融合氛围，加上其他家长的不满，到了四年级只能转学去特校。

 

广州的自闭症青年森森，1岁9个月确诊自闭症，还有智力障碍，智商62.但他从普小读到大学毕业，关键就在于一路上都有支持，小学有陪读老师，中学有资源教室。

 

……

 

美国动物行为学博士、著名自闭症人士天宝·葛兰汀4岁才开口说第一句话，但她拿到博士学位，成为教授，发表了200多篇专业论文，还是世界上最成功的畜牧管理系统设计师之一。她常常在演讲中说，童年时母亲的一句话一直激励着她：“different，but not less”(与众不同，但不比别人差)。

 

而更多的自闭症孩子，正是缺少让他们的“与众不同”被接纳的机会。

 

例如视频中10岁女孩树儿，曾遭到过同学的欺凌，傻瓜、笨蛋等称呼时常在耳边响起，她很遗憾在学校没交到好朋友，但仍然期盼着上学，期盼着在学校不受欺负，期盼着和高年级的大哥哥大姐姐一起玩……

 

 

上学，是每个孩子应有的权利

 

让我们千方百计地捍卫它

 

如果你的孩子上学过程中遇上困难

 

欢迎关注大米和小米公众号，近200位督导愿意提供力所能及的帮助

 

如果你愿意为自闭症孩子上学贡献力量

 

让更多人理解并支持他们

 

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自闭症日让我们共同发声

 

 

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