《人民日报》——关爱孤独宝贝,听邹小兵科普自闭症的7个要点

2024-02-28 18:06:11 / 大米和小米

有一群宝宝被称为来自“星星的孩子”,他们与普通孩子相比最典型的特征是:各种与人交往的能力差。

 

医学生上称这种现象为自闭症,也叫孤独症。

 

近年来,自闭症患儿呈现出高发现象,根据美国疾控中心(CDC)在2023年3月23日发布的数据,美国的孤独症最新患病率已经跃升至2.76%,这意味着平均每36个8岁儿童中就有1个患孤独症。这一数据与世界卫生组织(WHO)2022年的报告中提到的全球平均患病率0.62%形成了对比,后者表示相当于每160个孩子中就有一位自闭症儿童。

 

在中国,根据已有的调查数据显示,孤独症的发生率约为1%,这表明中国也有超过1000万的孤独症人群和200多万的孤独症儿童。

 

200多万个儿童也就意味着200多万个家庭要面对这个问题,那么我们该如何应对呢?

 

不妨听一听专家的意见。

 

邹小兵是中山大学附属第三医院著名儿童发育行为专家。长期从事发育行为儿科学专业临床和科学研究。在儿童发育行为障碍领域有深厚的造诣和极为丰富的临床经验。

 

 

1月26日下午,邹教授来到大米和小米深圳南油中心与三十名家长面对面交流。

 

交流会上,邹小兵向家长们分享了自闭症常见的几种类型,以及自闭症儿童的几种典型预后,自闭症教育的“三原则”,自闭症行为疗法的“四奖”、“七不”、“八罚”等。并现场回答了家长们关心的问题。

 

邹小兵表示,从目前的理论研究和干预实践来看,即便是程度较严重的自闭症儿童,将来也至少能做到生活自理。

 

以下是邹小兵的分享和家长们互动的内容(有删减),希望对正在面对类似问题的家庭有所帮助。

 

1. 自闭症有几种类型?未来预后会怎样?

 

自闭症可以分为三种类型。

 

第一种非常严重,也叫“症候群性自闭症”。这些孩子可能基因异常、运动明显落后、身体可能畸形,比如头很大或很小,到目前为止,这一类型的自闭症也没有太多办法。

 

第二种是自闭症中比较常见的一大类,这些孩子的外观正常、动作灵活、虽然语言发育落后,但能听懂有些语言,能选择性听从指令,且记性较好,家长感觉孩子智力还可以,通常没有明显的基因突变,这种类型叫经典型自闭症。

 

经典型自闭症又可以分为两大类:

 

一类是干预敏感的,指的是机构和家庭科学干预一段时间后,孩子的能力显著改善。往往在孩子四岁左右出现语言,家长感觉孩子智力也随着语言的出现明显提升。

 

另一类是干预不敏感的,指的是家庭和机构干预做得很好,但孩子并没有明显进步,甚至能力变差。

 

第三种被称为“最轻的自闭症”,即阿斯伯格综合症。这类孩子语言好、智力好,记忆好,但有社交困难、不怎么跟人交流,或者是喜欢交流,但明显缺乏交流技巧,显得过分单纯、幼稚、善良,同时自我中心、我行我素,给别人感觉奇怪。

 

孩子被诊断为自闭症,刚开始干预时,我们可以设想他是一个干预敏感型的孩子,把社交放在首位,同时兼顾认知、语言、情绪、行为。随着孩子社交动机的出现,他的语言、情绪、认知也会逐渐改善。

 

根据自闭症孩子各方面能力改善的情况,长大后会出现不同的预后。通常,我们认为自闭症孩子有6种预后。

 

 

之前,第六种情况很普遍,现在则逐渐减少,原因是越来越多的家长知道了该怎么科学干预。

 

目前来看,最差的自闭症孩子将来都能做到居家生活自理。

 

2. 达到什么水平可以去上普通幼儿园?什么情况不能上普通幼儿园?

 

能不能上幼儿园?要根据孩子的能力决定。

 

我们将一个孩子从出生到上学要学习的内容,分为6级社交阶梯,每一级阶梯都是由多个社交元素组成。找到孩子相应的阶段,就能清晰知道孩子去幼儿园需要练习的目标。

 

如果孩子完全没有语言,没有交往,不看、不指、不说、坐不定,那么孩子就算进了幼儿园也社交不了,必须得训练到有一定能力时(通常要求社交达到三级或四级),才能够让TA去融合。

 

因此,很多处在社交一、二阶梯的孩子上幼儿园是在浪费时间。社交第三阶梯的孩子就可以在影子老师的陪同下进入幼儿园。但如果影子老师只是陪着孩子,孩子在幼儿园的大部分时间都在玩,这也不行,影子老师要帮助孩子在幼儿园的环境中开始学会提问、征求等社交元素。

 

等孩子达到了三阶后期或四阶水平,就该上幼儿园了。社交三阶段的孩子比较好的选择是半天去幼儿园融合、半天在机构继续干预。等孩子的能力达到了五级、六级阶梯,就可以完全独立去幼儿园。

 

3. 孩子上二年级已经厌学,有较大情绪和行为问题,是走传统还是创新教育路线呢?

 

社交欲望强,但缺乏社交技巧,这类自闭症孩子属于“瘾大水平差”。

 

当孩子的社交能力达到了五阶、六阶,家长要逐渐加入合作、竞争,对抗、分享、轮流这些更高级别的社交元素。当他会玩下棋、打扑克,玩石头剪刀布、老鹰抓小鸡,警察抓小偷之类的游戏时,社交水平上去了,就能和小朋友玩得好。

 

很多轻度自闭症孩子因为社交“瘾大水平差”,被同学排斥,说成神经病,内心严重受伤,就会出现厌学情绪和行为问题,继续这样下去,就会遍体鳞伤。

 

毁掉轻度自闭症的基本上都是情绪问题,情绪问题又会体现在行为上,比如躺桌子底下、躲进卫生间、课堂上和老师对抗,面临学业和和社交的双重压力。

 

那么,对这类自闭症孩子,我特别赞成一些创新教育路线。比如,家长可以去实地考察华德福教育理念的学校。但如果走了非主流教育路线,就要注意将来跟主流教育接轨可能会有一定的困难,只要健康,快乐,按照自己的兴趣成长,家长的目标就达到了。

 

自闭症孩子干预,我们始终强调要坚持教育三原则。

 

原则一:理解、包容、接纳、尊重、赏识自闭症孩子。

 

原则二:快乐、适度、巧妙提升社交、情绪调节和行为能力。

 

原则三:发现、培养、转化特殊兴趣和特别能力。

 

三原则是自闭症孩子的生命线。三原则也适用于普通孩子,但普通孩子不按照三原则教养问题不大,自闭症孩子不遵从三原则,问题很严重。

 

即便孩子在学校待不下去,回到了家里,他也必须快乐有意义的忙碌着。家长要策划他的生活、学习和游戏。不要认为孩子放在家里,就变成了家长的负担。

 

比如孩子如果对太空感兴趣,可以考他太阳系一共有多少个行星,黑洞是怎么产生的,这里面有语文、数学、英文、物理、化学,这就是转化特殊兴趣和能力,孩子不知不觉中就学习了知识。

 

4. 孩子在幼儿园受欺负,我如果不管是不是可以锻炼他的社交?

 

在幼儿园和小学,自闭症孩子受欺负有两种现象。

 

第一种是被欺负后没感觉,这种孩子通常处在较低的社交阶梯,说明自闭症程度比较重;第二种是被欺负后有感觉,这说明孩子社交阶梯比较高,程度不重,但千万不要认为孩子被欺负就能锻炼社交,这会给孩子带来长久的伤害。

 

自闭症孩子到了学龄期、青春期,最大的问题就是小时候一幕一幕被欺负的历史噩梦重现,出现严重的情绪障碍,所以我们更要保护好他。

 

孩子偶尔被骂一两句没关系,但不能每天都被别人歧视、欺负、被人抢东西甚至霸凌、每天都难过,还无法表达出来。

 

如果孩子总是被抢东西时会说“你干嘛抢我的东西,不能抢“,“老师,他抢我的东西”。这是好事情,说明他有告状、争辩、吵架、打架的能力。

 

如果他偶尔和别人打架,双方有胜有负、势均力敌,家长就不用管,让这件事自然发生。孩子打输或者打赢都会受到自然结果奖励或惩罚。

 

如果孩子总是被欺负,打架总是输,家长就要帮他。如果孩子总是打赢,家长就要抑制他的行为,避免孩子打人成性。

 

5. 孩子有刻板行为,只乘右边的电梯,上楼时候执意按下楼按钮,怎么办?

 

首先不要骂孩子,不要唠叨,不要说“你这个孩子怎么会这个样子呢?这个电梯都上来了”。

 

如果孩子一定要乘右边的电梯,但右边电梯刚下去,左边电梯已经上来了,妈妈可以说:“哎呀,我很想快点下去啊”。

 

这里就有一个自然结果的奖励和惩罚,孩子受得了这种惩罚,就让他受,我们耐心一点,这是我们对他的尊重。

 

其次,我们可以增加孩子的灵活性。例如,假设楼下正在发生一件美好的事情,如果下楼晚了,这件事情结束了,孩子会受到某种自然结果的惩罚。

 

家长可以说有人在楼下卖雪糕,等电梯上来,那个人就走掉了,如果乘前面那部电梯,我们就能买到。让孩子琢磨这个行为的后果,接受自然结果的惩罚和奖励。

 

刻板行为要不要改变,要看有没有伤害到自己和别人,有没有严重破坏社会秩序。现在国际上有一个崭新的观点,刻板行为如果无伤大雅,就不要干预。

 

如果真的想干预,就让孩子忙碌起来。如果孩子一个人待着,他一看手你就把手压下来,这只会让他的刻板行为越来越多,家长可以跟他玩积木,拼图,打篮球。

 

如果你的干预总是让孩子在快乐、有意义的忙碌着,时间长了,他的刻板行为就会慢慢减少。

 

即使一些伤害性的刻板行为,比如往外丢东西、拿头撞墙,打头,我们的纠正方式也不应该是粗暴地制止,而是在做好保护头部(例如戴头盔)的同时,将撞击、击打、丢东西等动作转化成打沙包、敲鼓、往篮筐投篮等。

 

刻板行为的转化,也需要家长善于看到孩子的优点,善于发掘孩子的长处。

 

比如,孩子喜欢看地图,家长可以和孩子从地图开始玩起,从地图谈到国家、首都、生物、矿产、资源,又从国家谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识,还可以用英文对这些知识加以标注,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。

 

如果你还没有发现孩子可利用,可转化的方向,也不要心急,多给孩子接触新鲜事物,多带孩子去科学馆、图书馆、博物馆、游乐场、动物园、果园、超市等地方,有组织有计划地训练孩子的各项能力,也不妨在家准备多些小乐器、画笔、科普书等等,不要忽略任何可能萌发出火花的细节。

 

6. 孩子在遇到突发情况时,容易发脾气怎么办?

 

孩子发脾气有5种原因:

 

(1)合理要求没得到满足;

 

(2)不合理要求没得到满足;

 

(3)他想做的事,我们不想让他做;

 

(4)我们想让他做的事,他不想做;

 

(5)身体不舒服

 

对孩子的合理要求,家长要坚决满足,比如孩子跟妈妈说饿了,但妈妈说等我打完麻将再来找我要饭吃,这就不太称职。

 

家长说话要算数,孩子不合理的要求,坚决不满足。比如孩子要吃糖,妈妈说你已经吃了两颗了,不能再吃了,孩子发脾气情绪失控在地下打滚。此时,家长应把孩子带到角落或较冷清的地方,等孩子情绪平复后,再继续沟通,千万不能说不哭了就给你糖吃。

 

有的孩子到了五岁、六岁、七岁、八岁后,发脾气问题可能非常严重,甚至会撞头、打人,砸东西,这时,家长需要尽可能预测一些压力因素,并将其最小化。例如:比较大的刺激因素,避免或尽量减少;即将发生的重大变化,提前告知孩子等。

 

面对孩子的不恰当行为,家长要保持好心态,控制好情绪,做到“七不”:不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗。

 

一些自闭症孩子成为残障人士,很大程度就是因为从小到大一路被打、被骂、被唠叨、被欺骗、被威胁、被利用、被对抗导致的。

 

那么孩子犯了错误怎么办呢?家长可以运用“八罚”原则温和处理:自然结果、逻辑结果、反应代价、简单语言批评、暂时隔离(活动取消、玩具剥夺)、忽略。

 

比如,桌上放了一碗热汤,孩子想去摸,家长可以跟在孩子后面,让孩子摸一下,然后立刻拿开孩子的手,给他吹吹手,问他烫到了吗?孩子下次看到热汤就明白不能摸,这就是自然结果惩罚。

 

除了“七不”和“八罚”,当孩子出现良好行为的时候,家长还要懂得奖励,可以用食物奖励、玩具奖励、活动奖励、语言奖励这“四奖”。当孩子因为良好行为得到了奖励,就会出现更多良好行为。

 

家长学会运用“三原则”和“四奖”、“七不”、“八罚”,就学到了ABA行为干预疗法的精髓。

 

7. 经颅磁治疗对自闭症孩子有用吗?

 

目前,没有明确的证据证明经颅磁刺激能够“治好”自闭症。相反,一些盛行的、缺乏循证的“疗法”,可能会导致孩子问题加重。

 

今天上午我看了一个孩子,家长一边做干预,一边带孩子尝试各种疗法,把针灸、经颅磁刺激、神经营养剂等都用过了,这就是走上了一条完全错误的干预道路,不仅没用,而且给孩子带来恐惧和痛苦,把干预的效果也抵消了。