6月20日，《孤独症行业影响力评价报告》（以下简称《报告》）发布会在北京顺利召开，本次会议由中国精神残疾人及亲友协会指导，深圳壹基金公益基金会资助，北京市倍能公益组织能力建设与评估中心（以下简称倍能中心）、北京心盟孤独症儿童关爱中心、北京星星雨教育研究所、北京市晓更助残基金会、五彩鹿（北京）教育咨询有限责任公司、深圳市复米健康科技有限公司、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、中国狮⼦联会北京代表处、山东心智障碍服务网络联合举办。会议同步在倍能中心视频号、北京星星雨教育研究所视频号进行了直播，共有3200余人次的观众在线观看了直播。

 

活动合影

 

发布会上，中国精神残疾人及亲友协会副主席、秘书长、孤独症工作委员会主任郭德华博士发表致辞，中国精协重视孤独症行业发展的情况和对行业的推动，非常欣慰看到越来越多的社会组织在推动行业发展的过程中形成中坚力量。多方力量聚合形成这样一份报告，对整个行业的发展具有非常重要的理论和现实意义。希望在全社会的共同努力之下，孤独症群体能获得更高质量的服务，相关权益保障有更全面的提升。

 

中国精神残疾人及亲友协会副主席、

秘书长、孤独症工作委员会主任郭德华博士发表致辞

 

倍能中心评估与标准创建部主任付珺优介绍了《报告》的主要内容。《报告》基于对1310个孤独症家庭、209家孤独症服务机构及15个孤独症公益行动网络的调研形成。报告共分为综述篇、家庭篇、机构篇、行业篇4个篇章，重点分析了孤独症群体及其家庭、服务机构，行业发展的现状、面临的挑战与需求，并分别从上述3个层面，提出了发展建议。

 

倍能中心评估与标准创建部主任付珺优发表致辞

 

在圆桌论坛环节，与会嘉宾们就孤独症家庭、机构、行业支持三个层面进行了对话。

 

议题一围绕“融合与支持，回应孤独症群体及其照顾者需求”展开。孤独症人士家长代表谢慧表示，干预和康复的目标是让孤独症孩子最终回归、融入社会，鼓励家长要直面困难，不逃避。北京市大兴区新三余幼儿园园长周婷婷，分享了融合幼儿园和融合师资缺失的痛点，诚挚希望专家学者和媒体共同发声宣传融合理念、探索融合模式。北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心就业辅导员曲卓老师提出，目前专职从事就业辅导员工作的专业人士数量稀少，希望告诉做融合就业的企业雇主，推动孤独症人士的融合就业是一件艰难而正确的事情。孤独症人士家长代表孙宝珠围绕大龄孤独症人士的困境进行了分享，她表示，成年孤独症的谱系障碍千差万别，呼吁要将孤独症人士作为一个完整的人，并给予他们全生涯支持。北京市晓更助残基金会社群运营总监郑淑洁也表示，心智障碍者只是表达方式不同，但是跟我们一样有着丰富的内心，有自己发展的需求，希望中国心智障碍者成为平等有尊严的社会主体之一。

 

发布会现场

 

议题二就“挑战与破局，培育孤独症行业专业人才”开展了对话。北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯从机构角度观察到孤独症专业人才培育面临培育周期长、成本高的难点，他提出专业人才的在职进修与继续教育非常关键。中国精协的郭德华秘书长，分享了其指导广西幼师特殊教育学院，创建全国规模最大、专业最全的孤独症师资人才培养基地的相关经验，同时，提倡职前职后培养贯通，构建孤独症行业从业人员的职业标准和职业晋升体系。北京市晓更助残基金会组织赋能总监李红颖总结了心智障碍类服务机构具有强使命、弱战略，强项目、弱模式，强专业、弱组织，规模小、人断层的特点，呼吁提升专业人员的职业化能力。中国听力语言康复科学杂志社社长邢亚静分享了中国听力语言康复科学杂志的核心工作及孤独症行业支持的结合点。

 

发布会现场

 

在议题三，“资源整合，搭建孤独症人士全生涯的行业支持系统”的讨论中，深圳壹基金公益基金会合作发展总监张銮明介绍了壹基金利用“联合公益”模式，通过联合行动、联合筹款、联合倡导的形式支持孤独症行业发展的有效经验。大米和小米首席品牌官潘采夫，分享了如何及时发现行业热点，通过媒体力量和传播属性推动行业发展。“五彩鹿”孤独症研究院院长孙梦麟指出，有大量极具干预价值的轻度孤独症儿童尚未被诊断出来，需要发布更多科学的信息、行业的声音、正确方向和指引，让家长少走弯路。最后倍能中心执行主任张菊芳，分享了倍能在过去20多年持续支持孤独症行业发展的故事，她提出，行业支持的重点在于梳理、整合、持续，梳理各类信息，整合和重新布局资源、建立系统让各种各样的支持方持续支持下去。

 

发布会现场

 

圆桌研讨后，倍能中心执行主任张菊芳，宣读了“支持孤独症行业发展倡议书”，呼吁“关注和回应孤独症家庭需求、支持孤独症行业生态建设、支持孤独症行业创新、研究与倡导、支持孤独症行业人才培育、支持孤独症服务机构培育”。同时邀请社会各界支持力量共建“孤独症行业支持平台“。

倍能中心执行主任张菊芳发表致辞

 

最后，深圳壹基金公益基金会合作发展总监张銮明和北京市民政局社会组织工作处二级调研员李庆华对此次会议做出总结。

 

张銮明指出，希望借着这样的一份《报告》的出炉，为大家展现这个领域发展情况，提升整体认知，以带来更大量的普惠式支持，再到能够满足孤独症群体的个性化需求。他呼吁只有大家团结、联合起来，持续为孤独症行业倡导、呼吁、努力，孤独症群体和行业才能得到更好的发展。

 

深圳壹基金公益基金会合作发展总监张銮明发表致辞

 

李庆华表示，看到孤独症人士及其家庭帮扶的路上有这么多的专家和机构在携手前行，感到由衷的高兴。他呼吁：社会应该更多地关爱和关注孤独症群体及其家庭，祝愿孤独症行业专业服务机构及支持性服务机构发挥更大的作用，实现持续发展，从而为孤独症群体及家其庭提供更多的支持。

 

北京市民政局社会组织工作处二级调研员李庆华发表致辞

 

本次《孤独症行业影响力评价报告》的发布，离不开孤独症家庭、服务机构、行业行动网络的支持。未来我们也将持续关注孤独症行业的发展，促进行业合作交流、推动互助及联合行动、构建行业良性发展生态，逐步形成覆盖孤独症人士全生命周期的有效支持系统。

 

为持续关注、支持和服务孤独症人士及其家庭，共同推动孤独症行业可持续发展，发起组织共同向社会提出了《支持孤独症行业发展倡议书》。

 

倡议书