孩子在诊室和在家表现不一样?邹小兵教你做个性化评估——

2022-04-24 / 大米和小米
以下内容来自广州中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵在大米和小米自闭症大咖“激活社交”直播周的讲座——《自闭症儿童的个性化干预》

自闭症有八大类


2000年以前,大众对自闭症的认识十分局限,视自闭症为严重的、不可治疗的、致残的精神疾病,自闭症孩子不能自理和独立生存,是家庭和责任的沉重负担。

这种说法不仅让家长难以接受,还极度打击他们对干预康复的信心。

我们不妨从神经多样性的角度理解自闭症这种谱系障碍,不同的个体有很大的异质性,家长们对自闭症孩子的未来不要抱有同一种担忧。
 
世界上没有两片相同的雪花,每位自闭症人士也不一样。ICD-11(国际疾病分类第11版)将自闭症分成八大类:

1.智力正常,语言基本正常

2.智力落后,语言基本正常

3.智力正常,语言损害

4.智力落后,语言有损害

5.智力正常,几乎没有语言的自闭症谱系障碍

6.智力落后,几乎没有语言

7.特定的自闭症谱系障碍,多指症候群性自闭症

8.非特定的自闭症(分不了类型的自闭症)

值得注意的是,美国疾病控制与预防中心(CDC)在2021年12月称,在美国庞大的自闭症群体中(患病率达1:44),65%属于轻型自闭症,即言语、智力发育正常。

为什么要做个性化评估?

自闭症的程度是个动态的过程,重度自闭症可以不重,轻度自闭症可以不轻。对自闭症孩子展开个性化干预前,不妨做一次个性化评估。

在医学分类的基础上,家长可以更深一步评估、观察、询问医生,看看孩子是哪种类型。

除了诊断结果,家长可以将医生的评估视为参考。

因为小龄孩子在社交情况不理想的状态下,面对穿着白大褂的医生,不免会焦虑,家长表现出的紧张和忧心,也会进一步影响孩子的表现。这让很多孩子原本在日常生活中能回答的问题,在测试中却哑口无言。

所以,家长可以自行评估孩子,评估内容包括,障碍评估、智力评估、语言评估、行为评估、情绪评估……家长的观察经验往往更丰富。


个性化评估什么?
 
除了能力评估,家长还要关注孩子是否有共患病,共患病可以是一种,也可能是多种病症综合

自闭症常见的共患病有三类:

1.发育障碍,包括多动症、智力落后、睡眠障碍、学习障碍等;

2.精神和心理障碍性疾病,包括强迫症、心境障碍(抑郁躁狂双向障碍)、焦虑障碍、紧张症、精神分裂症等;

3.普通医学疾病,包括神经系统疾病,如癫痫、脑瘫和慢性抽动障碍;

染色体和基因病,如脆性X染色体综合征、结节性硬化、天使综合征;

胃肠道疾病,如腹痛、便秘、腹泻、食物过敏等。
 
家长还要评估自身所处的环境资源,比如

1.家里的经济条件如何(是否承担得起上机构的费用)

2.家庭和社区里有哪些资源(家附近的机构是否专业)

3.夫妻之间感情状况如何

4.父母以及家庭其他成员的观点是否一致

5.父母的个性(包括耐性、信心、知识)、时间、工作性质等(家人是否都支持,是否有耐心、有良好的心态干预孩子)

不同的年龄,不同的程度的孩子和家庭,都会呈现个性化问题,家长要从孩子的自闭症程度、共患病和自身资源做出评估,这是开展个性化干预的基础。