近日发表于柳叶刀子刊杂志 The Lancet Regional Health - Western Pacific在线封面的论文,上海儿童医学中心团队根据研究估算,普通话背景儿童发育性语言障碍(DLD)患病率为8.5%,这个数字要明显高于目前公众更为熟悉的“多动症”的发生率(5.7%)以及自闭症的患病率(7‰)。
柳叶刀子刊杂志 The Lancet Regional Health - Western Pacific
文章发表的在线封面
而在以粤语和英语为主的香港,这些数据也比较接近。据香港言语治疗师协会2013年的推算,香港受语言障碍影响的儿童约占儿童总数的10%,需要语言治疗师帮助的则占儿童总数的20%。
另一个不好的因素是,经历3年疫情影响,很多幼儿的社交和言语发展环境又严重受限,对他们的家长来说,眼看孩子越来越跟不上同龄人,焦虑和无助可想而知。
必须改变这一切。
01
她们的梦想准备了7年
“大米和小米今年内将在上海、武汉、广州落地三家语言治疗中心。语言治疗中心加上原有的RICE康复体系,把服务自闭症儿童扩展为服务所有存在语言发展障碍的儿童。” 大米和小米创始人、董事长姜英爽说,“这才是我心目中真正完整的大小米。”
为了这一次的出发,大米和小米以及香港中文大学医学院耳鼻咽喉-头颈外科学系李月裳教授团队,其实已经做了7年的准备。
2015年,为了拜访李月裳教授团队,通行证过期的姜英爽甚至买了过境机票才到的香港。因为很多香港的语言治疗师都向她大力推荐过李教授,包括帮她的女儿小米做治疗的王春燕。
彼时,邹小兵教授给姜英爽的女儿,小米做出最新的诊断:2岁3个月的小米沟通意图和理解都达到了同龄孩子水平,但口齿严重不清,诊断书从疑似asd变更为语言构音障碍。邹教授建议姜英爽到香港寻找语言治疗师帮助。被她用小推车带着每月往返深圳和铜锣湾,在半年的家庭实操训练之后,小米的语言发展被评估为与普通儿童无异。
于是,当开始着手创办大米和小米时,姜英爽就希望寻找到最好的专家,搭建语言治疗体系,让妈妈们不必奔波到香港才能得到专业支持,她深知那种焦灼心情。
李月裳教授在广州语言治疗中心和康复师交流
李月裳,香港中文大学医学院耳鼻咽喉-头颈外科学系教授兼言语治疗科主管,香港言语治疗师协会荣誉顾问,中国康复医学会康复治疗专业委员会言语治疗学组顾问。香港中文大学作为国际一流大学,遵循实证为本,李月裳教授的团队皆是学术研究和临床实践兼备的精英,且在语言治疗领域各有专长。
姜英爽心中的愿景和契而不舍的诚意打动了她。而培养一批经过严谨系统训练的语言治疗师,在内地播下一颗颗种子,也是李月裳的梦想。
早在上世纪80年代末,李月裳就开始在内地参与语言治疗培训工作,看到需要接受治疗的孩子很多,治疗师却非常匮乏,家长陷在焦虑与误区之中,她虽然感觉困难重重,却一直不遗余力。
“在香港,当我们培养出香港本土第一批系统学习过的语言治疗师之后,整个规范的概念就能慢慢地由一批一批的毕业生建立起来,把原来错误的概念改变过来。”
李月裳教授团队罗家东教授培训康复师
李月裳看到内地近年来语言治疗行业的发展以及家长意识的提高,但很多误区仍然存在,包括缺乏全面的评估和实证精神,包括口腔肌肉训练的“滥用”以及把沟通能力等同于口语表达等。
语言治疗的范围很广,不仅包括自闭症孩子的社交沟通障碍,还包括儿童语言迟缓/障碍、儿童语音障碍、口吃、嗓音障碍、失语症、吞咽障碍等。美国现有18.6万名言语治疗师,英国有2.5万名,中国内地只有约1万多名,高等院校开设的言语康复专业非常少,专业人才缺口一直非常巨大。
2015年,姜英爽几经周折在港中大与李月裳团队会面时,张瑜也在现场。当时她还是内地残联下属康复机构的一名特教老师,在2013年参加李月裳组织的工作坊后,对语言治疗产生了浓厚的兴趣,随后李月裳在全国各地举办工作坊,她一场都没有落下。
这一年,张瑜经过层层选拔,来到港中大进修,担任李月裳的研究助理,其中一个最重要的任务就是参与编写《言语治疗评估手册》,包括普通话语音障碍、儿童社交沟通及语言能力、自闭症儿童社交沟通五大范畴能力、临床吞咽等评估方法及评估表格。
这是李月裳教授有感于内地缺乏系统化及实用性高的培训素材,带领港中大言语治疗科团队,凭着丰富的临床经验以及理论基础,设计出的第一本适合内地同行的教材。
那一天,“话速很快,特别有激情,特别坚决”的姜英爽,打动了李月裳,也给张瑜留下了深刻的印象,5年之后,她也加入大米和小米团队,成为了ST(语言治疗)高级督导。
在过去的7年的合作里,李月裳团队不仅为大米和小米搭建了语言治疗体系,还有专业治疗师成长体系,包括张瑜在内,累计培养出10位督导、73位认证康复师。
今年初,张瑜跟随李月裳,“背井离乡”来到广州,参与大米和小米首家语言治疗中心的筹建。她说,“让大小米的ST学科真正发光发热,支援到更多受到语言问题困扰的家庭,这也是我从一名特教老师转为语言治疗师的梦想。”
大米和小米广州语言治疗中心
02
数量上升的语言障碍儿童
李月裳教授团队,包括香港中文大学医学院耳鼻咽喉—头颈外科学系助理教授兼言语治疗科副主管罗家东、言语治疗师简沛淇,都在近年的临床上直观感受到儿童语言障碍个案的数量有所上升。
除了因为家长和教师的意识提高、筛查评估手段的发展,他们分析,这跟3年疫情的影响也存在一定关系。
疫情的隔离使得人际交往的频率和质量下降,很多孩子呆在家中,或通过网络上课,接触外界及同龄人的机会比较少,长期佩戴口罩难以看见面部表情等,这些不利因素都会对他们的社交、发音、语言发展带来一定影响。
6岁前是儿童语言障碍的黄金干预期,在语言治疗师和家长帮助下得到改善,孩子进入学龄期可以更加顺利地融入学校环境,避免遭遇不公平的孤立或学习困难,对于心理健康和未来发展都更有利。
而家长往往焦虑于:针灸和按摩有用吗?要剪舌系带吗?是否要购买昂贵的口肌训练工具?如何选择语言治疗机构?
简沛淇女士(左)与罗家东教授(右)为康复师做培训
罗家东向家长提供了几点判断标准:机构的干预体系和培训体系,治疗师的专业认证,而最直观的考察方法,是看语言治疗师能否给孩子提供相对全面和精准的评估,并在后续根据孩子的需求来制定和动态调整方案,提供个性化的干预服务。
他举了个案例,有一个小朋友在2岁半时还不会说话,家长非常着急,咨询是否进行口部肌肉训练。在详细评估之后,治疗师发现小朋友口部肌肉并没有问题,语迟的原因是社交和沟通机会偏少。在制定相关方案训练半年之后,小朋友就很顺利地表达自己。
大米和小米宁波中心曾接到一名四岁的口吃孩子,评估之后是NT(普通发育儿童),口吃的原因是语言使用比较少,同时存在心理压力。于是,语言治疗师引导孩子正视自己的小障碍,可以想好之后再表达,“就像在小区里踩单车,遇到小坑,刹一下车,绕过去就好了”。在治疗的第三个月,孩子口语流畅程度提高,已听不出明显的字词重复。
“每个孩子都很重要,相似症状的孩子背后有千差万别的原因,所以语言治疗师要有多样的干预方式,提供个性化的方案很重要。”
在内地培育专业语言治疗师的同时,李月裳教授团队多年来也与大米和小米通过巡回讲座、父母沙龙,不断向家长传递儿童语言发展的科普知识,及早筛查同时科学“避坑”。
李月裳教授(左一)罗家东教授(左上二)简沛淇女士(左下一)与康复师交流
03
国际经验本土化融合
中山三院著名儿童发育行为专家邹小兵,自大米和小米成立起,就一直担任研发总顾问。他的女儿邹文悦也是一名语言治疗师,在美国执业,深受父亲影响的她,在知乎上开设专栏“言语治疗师Wenyue”,在小宇宙开设播客“语你同行”,在向中国的家长越洋传播科普。
自念初中开始,从爸爸那里听到许多有发育障碍行为问题的孩子的故事,他们的家庭所面临的困扰与挑战,深受触动的邹文悦对这一领域产生了浓厚的兴趣。在中山大学心理学本科毕业后,她赴美国学习言语治疗,在2018年成为了美国言语语言与听力协会(ASHA)认证的言语-语言治疗师(CCC-SLP)。
目前邹文悦在美国任职于康复中心,兼职临床督导,并以“半个志愿者”的身份参与到大米和小米语言治疗中心的共建。
在她的协助下,中心开展1对1 的远程咨询指导,由欧美持证语言治疗师为个案家庭提供远程评估和咨询服务,通过实时讲解和视频示范,在语言治疗师或家长的配合下,引导孩子提升语言能力。
这也是父亲邹小兵所希望推动的方向:中美互相借鉴融合,国际经验本土化融合,更好地服务于发展障碍儿童,发展成有中国特色的专业模式。
邹小兵教授来访广州语言治疗中心
无论是来自香港,身在内地,还是远在美国的语言治疗师,都将孩子的进步视为自己工作的最高奖赏,这关乎到一个家庭的生活质量,甚至是一个人的未来。
迄今为止,大米和小米ST已服务全国近2000名儿童。在创始人姜英爽看来,7年来经验与人才的不断积淀,当下新开设相对独立的语言治疗中心,是瓜熟蒂落,水到渠成。
这意味着大米和小米优质的专家资源,不仅服务于自闭症儿童,还可以惠及遭遇各种语言困难的儿童,而大米和小米独创的重点训练自闭症社交沟通能力的RICE体系,也可以为存在多种发展障碍的孩子,提供更多跨学科的转介和支持。
“这是一个新的里程碑,大米和小米的服务群体拓展到更大范围,我们可以把丰富的临床经验、精确的评估方法和相应的治疗方法给到患儿。继《言语治疗评估手册》之外,今年底我们会再为普通话群体推出一本治疗方案手册。”李月裳说,除了优质资源的投入,她也对充满决心和热情、以人为本的大米和小米团队充满信心。
“尊重生命的多样性,踏踏实实地给需要帮助的家庭传递信心和力量,是大米和小米一直在坚持的价值观。”姜英爽说。
大米和小米语言治疗中心专注于1-10岁儿童言语语言发育和干预,为存在语言理解、表达、交流、发音、口吃、嗓音、认知功能、喂养/进食等问题的儿童及其家庭提供专业评估、基于循证科学的干预服务和跨学科团队合作,与家庭、学校、社区协力促进儿童言语语言能力发展。