10月18日,一场别开生面的发布会在深圳举行。一家致力于自闭症儿童康复干预的机构宣布,他们创立了融国际通用多学科干预方法为一体的“RICE”体系,当天,与会的行业专家和学者共同见证了RICE体系的发布。这家名为大米和小米的公司在发布会上透露的数字显示,在过去三年中,他们在深圳、北京、上海、广州所设立的康复干预机构,已经为2600多名自闭症儿童进行了干预训练。
自闭症又称孤独症,被WHO列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。相关数据显示,全球约有自闭症患者7600万人。仅我国自闭症患者已超过1300万,其中0-14岁患儿超200万,这意味着每100位儿童中就至少有一位自闭症患者。与此同时,自闭症的诊断率呈现逐年上升的趋势。
大米和小米的创办人姜英爽,曾是南方一家媒体的首席对话笔者。10年前,因为女儿被误诊为自闭症的机缘巧合,她得以深入了解了自闭症家长群体。在带着女儿奔走于一个个质量参差不齐、大大小小的干预机构时,她发现没有科学、专业、系统的自闭症儿童的干预体系,许多自闭症孩子错失黄金干预期,而在进入学龄期后,就更难以进行沟通能力和认知能力的矫正。
大米和小米创始人姜英爽(大米)
至今,自闭症的发病原因仍然不明,治疗也是世界难题。家长要带着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。研究证明,儿童自闭症干预的黄金时期是1-6岁,一旦错过将给孩子和家庭带来终身负担。
发布会上,国内自闭症权威专家、广州中山大学第三附属医院儿童发育中心主任、大米和小米学术委员会总顾问邹小兵说:“现在国内的医院还处于生物医学模式,很多医生还认为自闭症是可以治愈的,是可以被‘消灭’的,一些所谓的重大发现层出不穷,一些传统的医学疗法也被用于治疗自闭症,这是很混乱的状况。”
然而,常规医院只负责检查和诊断,很少提供系统康复训练。国内干预训练机构虽多,大多良莠不齐,以家长社群等NGO形式发展起来的一些机构愿望很好,提供的服务却难以专业化、标准化。而且,现有机构多以集中式干预为主,同质化严重,缺乏完善的服务以及缺失评测体系。
邹小兵领衔了RICE体系的研发,姜英爽因为女儿10年前的误诊而与邹小兵结缘,直到一起合作探索自闭症儿童康复体系的研究。2018年8月,大米和小米在北京组建独立研发团队,邹小兵之外,聘请了郭延庆、袁巧玲、曾松添、石荟、张韶霞、李月裳、李淑娥等国内外一流业内专家组成学术委员会,并在纽约设立了适用于自闭症儿童的社交研发工作室。这些来自中国大陆和哥伦比亚大学、华盛顿大学、香港中文大学、台湾义守大学等高校的学者,在大量个案的基础上,融合了广泛循证实践证明有效的ABA(的应用行为分析)、PRT(关键技能训练)、ESDM(早期丹佛)干预模式为基础,与职能治疗(即对儿童语言发展和运动协调的专业治疗)的联合言语沟通疗育,专为中国孤独症儿童以及家庭研发的阶梯式评估和干预体系。
国内自闭症权威专家邹小兵
邹小兵说,RICE以“社交为核心”的理念,RICE由Relationship-based, Individualized, Comprehensive,及Engagement的首字母组成,是包括社交为目标和出发点、全程个性化评估和干预、综合性干预保证儿童全面发展、治疗师和家长全情投入孩子的发展,旨在为孤独症儿童“搭建社交阶梯。
就在这次发布会之前的10月初,大米和小米的社交课程和集体课方向研究顾问、美国哥伦比亚大学特殊教育系硕士石荟,带着大米和小米纽约办公室的伙伴参加了美国最大的早期儿童特殊教育会议DEC(Division for early childhood of the council for exceptional children)。向参会人员展示了RICE。同时,大米和小米儿童发育行为研究所负责人徐园月,与美国圣约翰大学特殊教育系Seungeun Mcdevitt教授合力完成的论文《自闭症儿童干预课程跨文化调整:效果、益处和挑战》在会议上发表。RICE登上国际舞台的吸引了众多关注,“在美国谈自闭症干预的文化相关性都是前瞻性的题目,想不到中国的机构能有这样的远见。”路易斯安纳大学的一位博士赞叹。
笔者在发布会上关注到,RICE的另一个亮点是人工智能在自闭症康复领域的介入。据悉,大米和小米早在今年6月,就与昆山杜克大学共同建立了联合实验室,展开AI在初步诊断、智能化评估上的应用。姜英爽认为,跨学科的合作,必将对自闭症儿童的康复干预带来化学反应。
姜英爽表示,未来,RICE将是一个融自闭症康复干预技术、人工智能技术、远程网络支持为一体的开放平台,将为中国大小自闭症干预机构、医院、学校等赋能。
发端于微信自媒体的“大米和小米”,自2016年9月开始试水线下儿童康复,目前已在国内一二线城市开设了9家儿童干预中心,三个合作型的融合幼儿园,每天能够为上千名自闭症儿童提供康复服务。
