【编者按】7月14日，孤独症儿童早期干预机构大米和小米发布《疫情期间中国孤独症儿童家庭现状及需求报告》，全面展现了疫情期间孤独症儿童家庭的康复现状、身心状态、应对孤独症的挑战及后续需求等维度。报告调查显示，孤独症儿童家庭中，“80后”父母占比超过70%，超6成的孤独症儿童带养人为母亲。为了照顾孩子，近半的母亲放弃工作全职带孩子。疫情期间一半以上的家庭收入减少，经济压力成为家长最苦恼的问题。以上现状应引起相关部门的足够的重视。
孤独症儿童家庭“80后”父母占比超70% 经济压力成最大烦恼
《报告》指出，在受访的孤独症儿童家庭中，31-40岁的“80后”父母最多，占比超过70%。在由谁为主照看孩子方面，超6成的孤独症儿童带养人是母亲，父亲占比8.5%，孩子的爷爷奶奶、姥姥姥爷分别占比13.6%、5.7%。为了孩子更好地康复，49.7%的家庭有一人放弃工作专门照看孩子，另有10.8%的父母换了一份相对居家的工作。
孤独症儿童家长年龄分布情况
受疫情影响，经济下行压力下的裁员降薪潮，使58.6%的孤独症儿童家庭收入减少，经济压力成为家长的最大负担。与其他残疾相比，孤独症有许多特殊之处，致残率高，交流沟通困难，需要在他人的帮助下生活，《报告》调查表明，家长迫切需要孩子享受社会保障，一是将康复费用纳入医保；二是让孩子享受低保；三是落实有关残疾人保障的措施。
孤独症儿童第一次确诊的平均年龄是29个月 进入普通学校就读是家长的最大期盼
《报告》调查样本表明，孤独症儿童性别差别比例较大，其中，孤独症男孩占比82.6%，而孤独症女孩占比17.4%。调查发现，大多数孤独症儿童的父母在孩子出生后的第二年（平均年龄是21个月）就已经察觉到他们的异常，“不（少）看”、“不（少）应”、“不（少）指”、“不（少）语”、“不当”是5大早期表现行为，其中“不应”、“不语”是多数孤独症儿童的早期表现。
《报告》数据显示，孤独症儿童第一次确诊的平均年龄是在29个月，从调查样本来看，超过75%的孤独症儿童确诊结果是孤独症谱系障碍（ASD）或疑似ASD。邹小兵教授表示，早发现，早诊断，早干预对于孤独症孩子的康复有着重要意义。目前，一岁到一岁半的诊断准确率已超过60%，一岁到两岁之间的诊断可靠性已经到了80%，在两岁前后的诊断基本上是可靠和可信的。
此外，在家长最希望孩子提升的能力层面，语言沟通能力（理解与表达）和社交规则（常规礼仪、参与）占比最高，分别为84.9%和79.6%。孤独症儿童家庭常住地主要分布在各康复机构中心所在城市，异地干预也多以附近省市为主，其中同城干预占比7成，家长更愿意选择离家近的专业机构进行干预康复，社区店成为未来趋势。在九年义务教育阶段，77.2%的家长期望孩子有机会进入普通学校，使孩子和正常学生一样有平等的机会共同发展。
疫情期间65%以上家庭选择居家干预 线上学习是孤独症儿童家长的首选方式
受疫情影响，67.1%孤独症儿童家庭采取居家干预的方式。研究表明，许多孩子每周接受30个小时以上的直接训练效果最好，通常，2-3小时的治疗课时长度可以取得最大成效，但从每天居家干预的平均时长调查情况来看，只有33.4%左右的孤独症儿童居家干预时长在2-3小时之间或以上，66.6%左右的孤独症儿童居家干预时长在1-2小时之间或以下。
家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展的空间，疫情期间，家长通过多种方式积极获取干预方法，其中网络/在线学习的方式占比最高，达72.0%；自查孤独症相关书籍占比60.5%。此外，调查显示，68.2%的家庭需要或非常需要专业人员入户指导，不需要或非常不需要的家庭占比7.1%。