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什么是自闭症?
自闭症(又叫孤独症)是“自闭症谱系障碍(Autism spectrum disorder,ASD)”的简称,圈内家长也常简称为“谱系”。
这是一种先天性神经系统发育障碍,核心标准有两个:有社交沟通障碍;有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。
近年来,英国学者在全球率先逐渐使用自闭症谱系状态(autism spectrum conditions,ASC)来代替ASD这一术语。
一字之差,其意义不仅是消除病耻感,更重要的是反映了目前对自闭症的全新认识。
自闭症可以导致残障甚至严重残障,但及时发现、包容接纳、科学干预,相当一部分自闭症人士可以像其他人一样,带着一定的特质(缺陷和优势),独立生活、学习和工作。
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自闭症的病因是什么?
尚未找到明确的致病原因,学界普遍认为是基因与环境相互作用的结果,基因的因素是主导,既可能是遗传,也可能是新生儿自身的基因突变。
没有证据表明自闭症与疫苗接种、环境污染、孕期感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴幼儿营养缺乏、儿童精神伤害、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。
作为新手家长,首先要走出自我怀疑,孩子患了自闭症不是谁的错,不是养育不当,也不是上辈子造了什么孽,而是先天性的,在人群中的比例在1%左右。
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自闭症是一种严重的障碍或者残疾吗?
自闭症分为重度、中度、轻度三个程度。轻度的孩子经过良好的干预,可以独立生活、学习和工作,甚至组建家庭;中度的孩子经过早期发现,科学干预可以转为轻度;重度自闭症可以视作一种严重的障碍,但只要尽早发现,并立即开始科学、专业、正确地干预,也能逐渐有所好转。
根据美国的调查,自闭症群体70%属于轻度,即智力、语言发育都正常。
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自闭症要怎么治?
目前还没有针对性的药物,自闭症的治疗不是打针吃药,而是以社交为核心的科学行为干预,同时针对孩子在言语,感觉处理等方面进行针对性的干预和改善。
网上有各种各种的疗法——中药针灸、电击、干细胞移植、宠物疗法(如海豚、马术等)、粪便移植、生物疗法,鼠神经药物、做经磁颅等等,大部分根本没有任何科学依据,有的还处于科学探索的初期阶段,却往往掏空了家长们的钱包,还耽误了孩子接受正确干预的时机,有一些还对孩子造成伤害。遇到这些“神奇疗法”,一定要谨慎。
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科学的干预该如何开始?
孩子虽被诊断为自闭症,但儿童早期的大脑神经可塑性很大,在评估基础上,能有效识别孩子的优势和需要具体改善的短期目标,而通过有效的环境和社交互动干预能帮助孩子改善和提升这些目标。
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最好的干预年龄是几岁?
干预越早越好,一般来说,6岁以下干预效果相对更好。程度严重的自闭症孩子,能3岁之前开始干预更理想。
但并不是过了6岁干预就没有效果了,只要发现了症状,就可以开始干预。
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机构干预和居家干预怎么选?
机构和家庭各有千秋。
真实的生活丰富多彩,起床、吃饭、逛街、上厕所…,每个场景都可以做干预,这些在机构都难以搭建。
而机构相对于家长更专业,有一批有能力、有经验、也有责任心的行为治疗师、言语治疗师和特教老师。
如果恰巧住在优质干预机构附近,同时家庭经济条件可以,可以考虑把孩子送去机构干预,但同时务必结合科学指导进行家庭干预。
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一个什么干预技巧都不懂的家长,
与自闭症孩子相处时最重要的是什么?
有一件事是家长在没有学到任何专业知识之前都可以立即做到的:
别让孩子一个人独自忙着或独自闲着(比如,独自玩耍),要让他总是处于一对一、面对面、快乐密集的互动活动、游戏和情境之中。
做到这一点,再学习科学的干预训练方法,就能够带动孩子去改变。
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自闭症儿童成年会有好的未来吗?
成年自闭症人士大致可能有五种情况:
能独立生活、学习和工作;
在轻度帮助下,可以独立生活、学习和工作;
在保护和支持下,可以独立生活、学习和工作;
居家生活自理;
居家生活不能自理。
多数孩子智力、语言正常或基本正常,或者在及时的干预后,智力逐渐表现正常,语言逐渐出现,在发育的各个领域逐渐追赶上同龄孩子,未来可期。
很多孩子考上了大学、职业高中、职业中专等,这其中还包括一些智力发育偏弱的那30%中的孩子。
他们有一个共性,就是在成长过程中,家庭、教育界和全社会都付出了足够的宽容、理解和支持。
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可以获得哪些支持和帮助?
你不是一个人在战斗。
想要成为孩子最好的支持者,不用一个人扛下所有,一定要获取你能获得的所有资源。
调动家庭其他成员共同干预;邀请邻居、朋友共同参与,为孩子提供支持和帮助;加入当地家长组织,和同命运的家长抱团取暖;参加讲座,培训,学习自闭症干预知识;寻找靠谱的机构,给孩子更好的康复服务;向社区、残联了解相关帮扶政策……
还有大米和小米,如您需要,我们的所有医生、康复师、工作人员,都会为您提供力所能及的最好服务。
祝福孩子!
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