文|美国丫丫爸爸
回过头来，很多自闭症儿童的家长，都多多少少会觉得在2-3岁的时候，孩子退步了，有的甚至是突然退步，原本已经掌握的技能都没有了。特别是语言，似乎孩子小时候的某个时间里，本来会说几个字，突然就一个字也不说了——于是大家都说，我的孩子是退步型自闭症。
历史以来，普遍认为退步型自闭症是一种严重自闭症类型，对退步型自闭症儿童的教育效果也不会很好。因而，只要被认定为 有退步型自闭症的儿童，其前途就是坎坷的，甚至绝望的。
然而，近年的研究表明，退步型自闭症也许不是一直以为的样子，需要对退步型自闭症有个重新的认识。
01
历史
其实，在自闭症首先被Kanner教授定义的时候，就给退步型打下了伏笔。1943年的时候，当时还有个“幼儿神经分裂症”的定义。那些儿童的症状与Kanner观察到的最早的11个孩子非常相似。据《NeuroTribes》一书的作者Steve Silberman推测，当时Kanner为了标榜自己的原创性，就特别将他的11个儿童的诊断，加了个“与生俱来”的字眼。尽管当时既没有基本的生物学证据，更没有遗传学上的认识，但是，现在看来，这个“与生俱来”的定义有点歪打正着——后来，Rimland第一个提出了自闭症的生物学基础。
在当时的认知条件下，既然有“与生俱来”的自闭症，那也就有了后天发展的自闭症，也就是说，孩子刚出生发育正常，然后退步了，这就是退步型自闭症。
自闭症也就有了所谓的二元论：与生俱来的和退步型的自闭症。
历史上，退步型自闭症就被各种思潮所利用。第一个是“冰箱妈妈“的假设——孩子生来正常，但是受到冷漠的妈妈给予的应激障碍，冰冻起来，退步成了自闭症。反疫苗运动是另一个推销退步型自闭症的，许多家长现身说法，都认为自己的孩子打完疫苗后，突然就不说话，退步了。
当然，这样的理论和假设，都被学界所摒弃了，如果有人因为要推销自己稀奇古怪的理论而一味强调退步型自闭症，这种不靠谱，甚至伪科学的东西，并不是我们要讨论的话题。
但是退步型自闭症却一直被保留了下来。自闭症历史70多年来，人们一直认为退步型自闭症是自闭症的一个亚型。
02
什么是退步型自闭症？
尽管退步型自闭症有70年的历史，但是学界对退步型自闭症没有一个明确的定义。作为两种自闭症亚型的一种，总不能随便指认某个孩子是退步型的吧，需要有一定的量化指标。没有一个确定的标准，研究者甚至不知道自己在研究什么。
Brian Barger 和Jonathan Campbell分别是佐治亚州立大学和北卡西部大学的心理学教授。他们综述了1966年以来的文献，发现对退步型自闭症的定义相当混乱，有语言退步，社交能力退步，运动能力退步，混合型退步，发育型退步，甚至非特定性退步，而且根本没有任何的标准。最常见的是语言能力的退步，但是怎么样的退步才叫退步呢？是从会说一个单词，还是20个单词，到退步到不会说呢？还是从会说简单的句子到一个字也不会说？又或者是，孩子仅仅有一个星期的语言，还是三个月的语言，才退步到没有语言？大家并没有一个统一的认识。
因而，在Brian Barger 和Jonathan Campbell看来，退步型自闭症的定义是一个灾难，这也可以理解，为什么退步型自闭症所占比例的估计，从15%-80%都有报道。造成的后果是，不同研究者之间的交流，就不仅仅是鸡同鸭讲的问题， 而是鸡同猪马牛羊鸭一起乱讲的问题。
大多数退步型自闭症的相关研究，都是根据家长的回忆，只要家长说孩子退步了，那就是退步了。 这种定义，不是真正的学术定义。
03
退步型自闭症的原因
曾经有些文献认为，退步型自闭症和低智商，癫痫和免疫力等有关。然而，近年的大样本研究否认了这些假设。Sally Rogers（早起丹佛模式的创始人之一）早在2008年就发表文章指出，两组儿童，退步型和非退步型自闭症儿童的智商没有明显差别。癫痫会造成儿童大脑损伤，造成认知能力的退步。但是，最新的报道认为，在退步型和非退步型的自闭症儿童中，癫痫的比例却没有差别，因而，癫痫是自闭症的一个共同障碍，但不是退步型自闭症的成因。
然而，确实有两种发育障碍是退步型的。
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童年瓦解性障碍 （CDD），也称为Heller综合征，是一种严重的广泛性发育障碍，由奥地利教育家Heller在1908年首先提出来的。
CDD的儿童被认为从出生开始，发育正常（或者发育迟缓，却没有被注意到），到2-3岁时，突然（往往1-2个月内）全面地在社交能力，语言功能和运动功能各方面都退步到非常严重的地步。1994年美国发布的DSM-IV将CDD单独定义为广泛性发育障碍的一种。
近百年来，科学研究一直没有发现其背后的医学原因，因而2013年发布的DSM-V和2018年发布的ICD-11中，又将CDD划入自闭症谱系障碍。这其实让CDD群体受到很大的伤害，虽然关注自闭症的人越来越多，却几乎无人关注这个小众群体。
我们所能查到的最新筛查数据，还是2002年，加拿大McGill University的学者Fombonne通过综述1966年以来的文献，估算出来的数据，每10万人中，有1.1-6.4名孩子有CDD。2009年他将这个数据更新为每10万儿童中，有2名CDD儿童。
Rett综合征是另一个出现退步的发育障碍。
一般认为，Rett综合征的儿童在6个月前，发育正常，之后出现退步。但是与CDD不一样的是，Rett综合征的儿童在退步后一般会出现稳定期，儿童能够重新学习而掌握一些技能。Rett综合征在女孩子中的诊断率大概是万分之一，男孩子很少。另一个与CDD不同的是，Rett综合征的有明确的基因机制（X染色体上的MECP2基因变异）。
在DSM-IV中，Rett综合征和CDD一样，是一种单独的发育障碍，而在DSM-V中，将Rett综合征剔除在自闭症的范围之外。这个剔除，有点无厘头，学术界质疑很多。
当然，童年瓦解性障碍和Rett综合征的诊断率非常低，不可能完全代表15%-80%的退步型自闭症数据。因而，迄今为止，没有任何对于退步型自闭症的解释。
04
退步型自闭症的最新认识
上文提到，退步型自闭症的定义是混乱的，而且找不到任何相关的生理因素，让研究者开始怀疑，此前的研究是否存在某些不合理的部分。
传统上，关于退步型自闭症的研究都是回顾性研究，即根据家长回忆孩子是否退步，在什么时候退步，在什么方面退步了，退步了多少等等。但是，这种回忆式的研究首先往往只注重语言方面的表现，并且受家长对孩子发育进程的掌握和记忆的准确性有关，有太多的不确定性和主观性，也无法进行量化。
加州大学戴维斯分校MIND研究中心教授，Sally Ozonoff从十几年前就开始进行这方面的研究。早在2008年，她就发表文章认为，判断退步型自闭症，不能仅仅根据语言和社交行为，而应该考虑自闭症的整个特质体系，比如应名，看人脸，共同关注，亲密关系和模仿等等。如果将这些特质都考虑在内，自闭症儿童在6个月之前的早期，所谓退步可能就已经出现了。
与回顾性研究不一样的是，她采用了前瞻性研究的方法来收集数据，从儿童刚刚出生就开始跟踪，在3岁左右确定有没有自闭症后，这些儿童可以分成三组：自闭症儿童，高风险儿童（即家里的哥哥或者姐姐有自闭症）和普通儿童。研究主要跟踪儿童的社交互动和社交交流，包括对视、相互亲近、社交发起和回应等。不同的行为，自闭症儿童与普通儿童的发育有着3种经历不同的轨迹。
第一种行为是，儿童在早期（6个月时），能力都比较接近，但是，自闭症儿童慢慢地会退步，而普通儿童则慢慢进步，差距也就越来越大。而这些早期（2-3岁之前）的退步，都是微小的退步，家长没有发现，认为孩子是正常发展的。从这些行为来判断，没有所谓的与生俱来和退步型自闭症的区分，所有自闭症儿童的某些行为都会退步。
第二种行为是，所有的儿童都是退步的。比如眼神的对视，在孩子还躺在摇椅上时，眼神交流是所有孩子的交流方式，但是慢慢地，眼神交流都会有所退步，只是普通儿童的眼神交流方式在2-3岁会被语言等交流方式所替代和补充，而自闭症儿童却没有发展出替代的交流方式，于是家长就觉得孩子退步了。而实际上，孩子只是没有进步，而不是退步了。
第三种行为，同样在6岁左右，所有儿童的能力都类似，但随着成长，自闭症儿童不能获得进步，而普通儿童则不断进步。在早期的时候，两组儿童的能力值相差不大，而年龄的增长，差距就越来越大，外在的表现就是，自闭症的症状也就越来越明显，或者说退步也越来越明显。
因而，Ozonoff教授认为，从这个意义上来说，“退步”是自闭症儿童的一个规律，而不是自闭症的一个亚型。自闭症就是自闭症，没有与生俱来或者退步型自闭症的区分。
05
从语言的发展来看退步型自闭症
在所有根据家长回忆的回顾性研究中，儿童退步最大的无疑是语言了。有的儿童在1-2岁之间，会呀呀学语，甚至说一些词，还会仿说，但是之后就退步到没有了任何语言。“孩子突然不说话了”——大概是很多家长最深刻的回忆。
早在2012年，大名鼎鼎的Catharine Lord（自闭症诊断观察时间表-ADOS，自闭症诊断访谈修订版-ADI-R，和社交沟通问卷SCQ制定者）对18-30个月儿童的研究发现，自闭症儿童发生在这段时间的语言退步，其实不是退步，而是语言的进步没有跟上年龄的增长，造成与同龄儿童的差距拉大，因而，感觉就是退步了。
美国宾州州立大学教授Kaitlyn Clarke 进一步论证了这一观点。在她看来，自闭症儿童的共同关注和对社交信号的不敏感是造成自闭症儿童语言滞后的原因。
共同关注和儿童语言发育都基本上是在1-2岁之间开始的。
由于共同关注的缺失，甚至退步，儿童早期的婴儿语和仿说，都很难上升为有意义的语言。比如，妈妈指着小狗说“小狗”，孩子也仿说“小狗”。但是普通儿童的共同关注能力让他们能够将仿说的“小狗”与实际的小狗联系起来，形成了自己的语言，而自闭症儿童缺乏这个联系的能力，他们的仿说可能仅仅是“小狗”这个发音，没有形成意义，也就没有形成自己的语言。
在社交上，儿童早期需求的表达可能都是用嘟嘟囔囔的声音，家长就会给个玩具并且说，“宝宝要玩具了”。普通儿童根据这个社交提示，慢慢地会用”要玩具”来取代嘟嘟囔囔，但是自闭症儿童发展不出替代语言，就一直用嘟嘟囔囔来表达需求。随着年龄的增大，这个表达方式越来越不合适，在语言上就表现出退步了。
退步型自闭症这个称呼虽然从自闭症第一次被诊断开始就存在，但是近年的研究表明，所谓退步，应该更多的是一种自闭症的发展规律，而不是自闭症的一个亚型。在某些行为方面，自闭症儿童确实有退步，但是更多的可能是，自闭症儿童能力的发展，没有跟上他们的年龄增长，因而，与普通儿童的差距越来越大，就有一种退步的感觉。
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