2岁半的文文被确诊为疑似自闭症后，一家人开始了分居三地的生活。
外婆带文文在乌鲁木齐接受干预，文文爸驻扎在距离市区150公里的沙漠油田工作。文文妈作为医生，在新疆疫情中几乎一直坚守在医院，经常值24小时班，每个月能看到文文的时间屈指可数。
文文爸说，“总见不到孩子，我都有点担心他不认识我了。”而文文妈也是如此，和孩子聚少离多，她在本该享受的亲子时光中一直战战兢兢，担心自己无法解决文文的问题。
文文的家庭日常是无数偏远地区自闭症家庭的缩影。为了生存聚少离多，缺少专业知识，不知道怎么带娃……这些都让自闭症家庭生活在水深火热之中。
普通又特殊的一家人
文文爸妈的工作性质都有些特殊。
2011年，文文爸大学毕业后，回到新疆工作。他在油田一线负责技术监督，保证油田开采顺利进行。
沙漠腹地荒无人烟，石油开采又多集中在夏季，文文爸经常需要在高温下作业。大颗大颗滴落的汗珠，不固定的工作时间，每个月只能回家一两次，这些碎片组合起来，就是文文爸多年来的工作日常。
幸好，生活里不止有眼前的苟且，还有感情上的相互支持。文文爸妈是高中同学，他们大学时相恋。
毕业后文文爸回到新疆的同时，文文妈也回到自己的家乡，成为了一名医生。不过文文妈临床压力很大，她经常要值36小时的长白班，与文文爸之间聚少离多。
2014年，两人在亲友的祝福中走进了婚姻。婚后，两个人商量后想要一个小朋友，“总感觉两个人的家庭总有点孤零零的，有孩子后应该没那么孤单。”
2018年，文文出生了。一岁半前，孩子的表现几乎一切正常。可那之后，文文总喜欢自己玩，他变得不愿意和爸妈互动，再之后叫他名字他也没反应。
孩子2岁时，作为医生的文文妈察觉到了一丝不对劲，她觉得文文可能有些问题。文文爸一直在宽慰她，孩子说话慢是正常的，先别着急。
直到孩子的呼名反应越来越弱，文文爸才开始担心，他觉得不说话应该是正常的，但孩子对刺激应该有反应。
夫妻俩决定带孩子去医院看看，他们走上了漫长的诊断与干预之路。
反复横跳的诊断
文文2岁半时，被乌鲁木齐儿童医院的医生诊断为疑似自闭症。他们还去了乌鲁木齐的另外一家医院，医生告诉文文爸不是自闭症，是发育迟缓。
不同的诊断结果让文文爸很头大。
偌大的西北，即便是在2020年，自闭症的支持资源也并不丰富。无论是什么诊断，文文确实遇到了一些问题。
从医院离开没几天，文文爸妈决定尽快开始干预。考虑到机构的专业性，他们决定在离家300公里的乌鲁木齐租房子，让外婆带孩子干预，夫妻俩继续回家赚钱。
就这样，文文在机构干预了10个月。10个月里，文文爸经常连家都回不去，周五下班后匆忙买上一张去乌鲁木齐的火车票，风尘仆仆前去看孩子。
相较于文文爸的工作，文文妈工作更忙。彼时赶上新疆疫情，文文妈不分昼夜地做核酸检测和其他防控工作。即便是轮休，医院也经常有一些情况需要文文妈到单位处理。
一向好面子的文文妈和领导坦白了自己的家庭情况。领导虽然表示谅解，但更多还是需要文文妈自己调整。
这10个月中，文文妈每天都是7点半上班，晚上9点半下班。到了休息日，她也会匆忙买上去乌鲁木齐的早班车，这样才能看上文文一眼。
10个月后，文文在语言方面有了明显进步，他可以直接表达“我想吃牛肉面”，“去公园”这样的话，但在语言逻辑上还有很大提升空间。
今年8月结束干预后，文文爸妈决定带孩子再来北京看一看。
他们最开始来到了北京大学第一医院，当天文文状态不错，医生给他的诊断是语言发育迟缓。
一家人心里的石头瞬间消失了不少，文文妈说，“一家人特别开心，虽然是发育迟缓，但也敢按照对待普通孩子的方式对待他了。该打打该骂骂，我们都轻松拿了不少。”
但几天后他们来到了北医六院，当天就诊环境很嘈杂，文文当天状态很差，一直苦恼。在诊室中，医生很快判断文文是个自闭症孩子。
随着医生把盖章按下，文文妈瞬间就哭了，她不知道未来文文的人生道路是否也被盖了章，会变得特殊且不易。
这一家人依旧在努力地调整，他们把孩子接回了身边。
文文爸即将开始3个月的冬休，每天都能和孩子在一起。文文妈也调整了倒班，希望自己和孩子有更多的相处时间。
现阶段，摆在这家人面前的是如何在小城市帮助孩子干预。
我该怎么和孩子相处
临床的忙碌让文文妈经常没有时间和孩子相处，这让她在和孩子相处时总是很没有自信。
虽然文文一直在进步，但文文妈还是非常害怕带他去公共场合。
文文很爱吃刀削面。最近一次文文妈带他去面馆时，点完面后，还没等文文出现问题，文文妈开始坐立不安。
“我害怕他突然出现问题，我不知道怎么应对。这几年都是他爸爸一直陪伴在身旁，我的经验实在是太少了。”
文文现在的刻板行为主要表现为学门铃叫、玩轮子。文文妈很担心在公共场合中孩子出现这些问题。
作为一个没什么和自闭症孩子相处经验的家长，她不知道怎么做能平复文文的情绪。
她害怕文文拿着小汽车玩具大喊大叫冲到门口，什么都不顾地蹲在地上只玩玩具。看到店里的其他家庭，文文妈会有些羡慕，“别的家长喊两声可能孩子就乖了，可我的文文不是这样。”
干预过程中，文文爸也会有一些无奈。
有一次他问文文，“为什么幼儿园老师没有给你小红花？”文文好像可以听懂，但文文说“我不喜欢老师。”
这让文文爸不知道怎么回应，文文爸最后只能无奈地说，“这句话你自己能不能听懂？”
11月17日，大米和小米推出“小谷粒成长计划”。不到3天的时间内，我们收到了200多个家庭的报名。黑龙江、海南、新疆、西藏……全国每个省份都有家庭报名参与。
现在，文文一家入选了“小谷粒成长计划”。一家人商量后，决定让文文爸作为干预主体在家干预，他们终于可以免受奔波之苦，在团聚的同时也能保证专业的干预。
在刚参加“小谷粒成长计划”时，文文妈说，“干预这一块还是爸爸主要在做，每次和黄老师一对一的课程也是他去听。不是我不想参与，而是我没有自信，我怕我会浪费这种宝贵的机会。”
在专业力量的加持下，现在文文爸可以更有信心地介入干预，文文妈也能一起学习并参与到干预中来。
让家长们和孩子们一同成长，这是大米和小米的初心。
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