口述 | 樊庆伟
大米和小米资深督导
有20年家长培训和居家干预经验
什么样的家长能带给自闭症孩子更好的未来?
或许很多人会认为,现在有那么多机构和康复师,家长没那么重要吧,专业的事交给专业的人来做。
但这一美好的愿景,早在20年前就被现实戳破。
我的第一份工作是在北京星星雨,初创之时,它也先做了机构,专门接收孩子,但发现孩子周一到周五来了,学会了不少东西,周六周天一回家都退步了。周一回来重新教,教到周五好不容易学会了,周末回家放养两天,又退步了。
从那时起,大家就意识到,光靠康复师和机构,家长自己完全不学习不教,不行。家长培训必须做,这也是大米和小米一直坚持的。
我做了20年的家长培训,绝大多数时间都在一线跟家长、孩子打交道,手机通讯录里最多的也是家长。
每逢节日,我都能收到很多家长发来的祝福和感谢,我也会询问孩子的近况。
家长的认同,孩子的进步,是我成就感的来源,他们用经历不断告诉我什么样的家长能给孩子好的未来——
樊庆伟
愿意先改变的家长
说一个我培训过的家长。
她是一位很优秀的妈妈,有知识有文化,家庭和睦,工作顺心,因为想生个儿子,要了二胎。
他们如愿生下了一个儿子。不幸的是,儿子被诊断为自闭症。
巨大的心理落差,给了妈妈近乎毁灭性的打击。
我遇见她的时候,儿子已经6岁了,还没有语言,眼神交流和沟通都很少,还有情绪问题。但孩子本身能力不差,主要是父母没有掌握教育的方法,对孩子的态度也不好。
妈妈参加了家培之后,有了很大的改变,她真正认识到自闭症这个障碍对孩子的影响,开始试着去理解孩子,并积极学习干预知识。渐渐地,孩子肉眼可见地情绪问题减少了。
回家后,因为家庭环境本身不错,她也舍得投入时间和精力,持续干预和帮助孩子。现在孩子已经上高中了。
在我培训的这些家长和孩子中,我能深刻感受到,虽然自闭症不是家长导致的,但孩子很多问题的解决,行为的改善,包括未来的发展都受限于家长。
作为康复师,我会更希望看到家长先去改变,成长,然后带动孩子的改变。
做家长培训时,我时常都能欣喜地看到家长身上的改变渐渐作用到孩子身上。
家长刚来时,完全不知道和孩子相处,不了解孩子,不断地拿孩子跟普通孩子对比,认为孩子做什么都是错的。培训后,他们开始夸奖孩子了,把“真棒”都挂在嘴边。
孩子们,也渐渐从充耳不闻,视而不见到有了眼睛关注,能和人简单地沟通,甚至对话。
愿意坚持的家长
在我培训过的很多家长中,有一位单亲妈妈让我印象很深刻。
她是一位搓澡工,没什么文化,干预知识学起来很费劲,当时来参加家长培训,我甚至没有给她发结业证。临走时,我告诉她,“没有证书不要紧,重要的是把学到的东西带回家去,坚持教孩子。”
没想到这句话,她记住了。她回到老家后,一边打工赚钱,一边抽空教孩子,陪读让孩子上完了小学,现在孩子已经上初中了。而且孩子生活自理能力也不错,据妈妈说能烧一手好菜。
在家长居家干预中,我们发现家长最大的困难就是难坚持。
其中原因有很多:
有的认为自己学得不够好,怕耽误孩子;
有的自己期待过高,干预时畏手畏脚;
还有的是没有/缺乏专业人员的持续指导,不知道自己做得是对还是错。积极性逐渐降低;
……
但其实,家长自己干预孩子,就像那位搓澡工一样,不在于学多少,教得多精准,更在于做多少,能不能日复一日地坚持。
樊老师的实操时间
掌握了正确方法的家长
家长愿意改变,能坚持很重要,掌握正确的方法也同样重要。
有一个孩子6岁多还没有语言,眼神交流也很少。妈妈一直很想教孩子学说话,但十年前,知道自闭症的人还寥寥无几,康复知识也难以获取,她就只能乱教,效果也不如人意。
直到参加培训后,我们告诉她可以从最简单的旁白开始,做什么事都要和孩子解说。
孩子很喜欢坐公交车,而且喜欢看着窗外,妈妈就利用孩子这爱好,坐车时看到孩子在看什么就说什么。有一天妈妈不舒服不想说了,孩子竟然用眼神看着她,希望她说。见妈妈还是没说,孩子就自己开口说话了。
旁白,其实是让孩子开口说话非常小的技巧,但很多家长的做法通常是,“我跟他说半天都没回应,就不想说了。”
但越降低和孩子说的频率,孩子说话的可能性就越低。
邹小兵教授说过一个“黑屏理论”——自闭症孩子就好比一台黑屏了但主机没坏的电脑,家长一直往里输入信息,可能暂时看到效果,但有一天,他的屏幕好了,就会把你教过的东西全都展现处理。
懂得和机构合作的家长
家长自己教孩子,与机构教孩子完全不冲突。
首先,很多自闭症孩子都需要终身支持,某个机构和康复师无法解决孩子一辈子的问题。在现有社会环境下,大多数干预机构都针对小龄孩子,孩子长大后怎么办?
家长还是那个需要承担责任,陪伴孩子最久的人。家长自己成长起来,不仅能帮助孩子取得更好的康复效果,也有助于和孩子共同生活。
其次,机构可以教孩子很多知识,但无法解决家长和孩子相处中的全部问题。
最好的方式是机构和家庭联合起来,相互促进,家长把机构学到的东西泛化到家里,把家里出现的问题总结出来,再带到机构中去解决。让干预效果实现最大化。
专业人员怎么样帮助家长成长
愿意改变,能坚持,有正确的方法,懂得和机构合作,对于一个想帮助孩子家长来说很重要。
但作为家长培训康复师,我更需要思考的是,怎样帮家长成为能带给孩子未来的人?
2020年后,疫情此起彼伏,开展线下活动愈发艰难,线上讲座,线上培训应运而生。
自闭症康复的特殊性决定线上服务没办法针对孩子,只能针对家长。
线上给家长做培训优势在于,能时空和参加人数的限制,让更多人收益,但弊端也很明显,容易缺乏针对性,没有人现场看家长的操作,现场就给反馈。
为了突破这个难点,我和大米和小米同事做过很多探索。
2020年来,我们陆续推出一系列公益课程,“迎春计划”、“云学堂”、“小谷粒计划”,首创的个性化评估+一对一线上指导的形式,让中国数千自闭症家庭在线上,也能获得个性化、系统性,针对性的专业康复服务。
小谷粒计划家长打卡
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