姑娘干预三周年，我的收获与反思
文/马迟迟
6岁自闭症孩子妈妈
大米和小米东莞康复中心学员家长
一干预才发现问题那么多
姑娘的康复过程有太多坎坷。
一开始康复时，姑娘的认知几乎完全没有。当时教认知的康复师说，桌上放着苹果和大象的卡片，让她拿苹果，她总是拿错。
她的区辨能力很弱，学习速度很慢，学几个常见名词，我和给她上个训的康复师死磕了好几个月，用了很多方法，如彩色卡片不行就用黑白卡片，卡片不行就用实物，从全肢体辅助到半肢体辅助，从姿势辅助到视觉辅助……
慢是慢，但总归有在学习，为了教一个“叶子”，我每天出门，见到叶子就对她说，直到说了几百上千次，她终于认识叶子了。
除了认知学习速度慢之外，她还有感知觉失调。
姑娘的大动作和精细能力都差，两三岁了还不怎么会跳，离地只有十公分的地方都不敢站。手指也不灵活，抠不出东西，串不了串珠，打不开夹子，更别说拿筷子、笔这些，全都要花时间去练习。
她的社交动机也非常弱，兴趣极为狭窄。和她玩游戏时，玩具摆在她面前，她面无表情，没有任何兴趣，别的小朋友抢着要康复师手中的玩具，她坐着动也不动。
姑娘在画画
康复一年，她竟然还在原地踏步
这么多问题要解决，时间怎么够用呢？
刚开始康复那会儿，我每天都在祈祷，时间过得慢一点，慢一点，孩子，你快一点，快一点。
我希望她能以普通儿童2倍、3倍的速度去学习，去追赶，希望她能够快点缩小她和她同龄儿童的差距。
不少刚开始康复的家长都有这样的焦虑吧。
康复一年到一年半之间，姑娘陷入了一个瓶颈期，不仅仅没有进步，似乎还在退步。
而且越康复越觉得无从下手，样样都弱，样样都要补，但是样样没成果，一直原地踏步。
和姑娘同时开始康复的孩子，有的像我侄子一样与普通孩子无异了，有的进步神速已经去幼儿园融合了，有的已经被放弃了，也有和我姑娘一样的。
那时，我感觉到了世界的参差，一直抱有盲目希望的我开始变得冷静下来。一样的娃，一样的康复，都在努力的孩子和家长，结果各不相同，令人不胜唏嘘。
干预两年，进步却越来越慢
写到这儿，我想起前几天家长群的一个讨论，孩子到底是家长用“自然情境干预”好，还是到机构去干预好，持两派意见的家长，谁也说服不了谁。
主张家长自学干预的，把机构和机构常用的DDT说得一无是处，主张机构干预的，则没办法相信家长自己干预的效果。
这也是孩子干预一年多我内心的纠结。我在“家庭干预力度不够”和“机构干预精准度不够”这两者的缺点中一直犹豫，试图寻找一个对孩子而言最佳的方式。
我学习能力不算差，彼时已经学习了很多实操方法，DTT和自然情境干预都在给孩子用，可以说以我姑娘那么慢的学习速度，单纯靠机构一个小时的一对一，不可能学到那些东西。
但真的放弃机构的干预，全部靠家长，也有很多难题：
首先，家长一整天都面对着孩子，精神上压力会急剧增加。
我个人感觉，一天给姑娘上50分钟DTT，就再也不想和她说话了，特别容易发脾气。
假如一整天都安排自然情境干预，高强度地准备干预内容和随机应变，人也会很快变得抑郁。
家长的情绪陷入不稳定状态，对孩子的干预非常不利。
其次，就算有精神非常强大的家长，能够24小时待机，从吃喝拉撒睡到干预样样搞定，还精神百倍。也容易产生另外一个问题，孩子的世界里全是你，有天你不在家了怎么办呢？
最后，完全家庭干预没有康复师、督导，家长的错误干预或者是不当方法没法纠正。长期只对着一个孩子，没有更多干预经验，自身水平很难提升，孩子的进步也自然会走入瓶颈。
姑娘干预到两年左右，瓶颈期非但没有越过，反而进步变得越来越缓慢。
干预了一个月开始会仿说的姑娘，两年之后，主动语言也就三到五个字，仅限于提要求，没有任何分享性的语言和分享的动机，还有不少刻板的语言。
姑娘自己刷牙
我沾沾自喜的干预，原来漏洞百出
姑娘当时上的机构大部分是小组干预，一对一需要看康复师的时间另外增加，时常错过孩子精神最好的时候。
由于康复师非常繁忙，一天要做数十小时干预，对单独的孩子没有干预大纲，没有个别化干预计划，东一榔头西一棒子。每天也就四十五分钟，没有任何记录。
感觉姑娘一直在学已经学过的东西，学了忘，忘了又重复学，生活中完全用不出来。
机构干预的问题我全都知道，可在东莞这个地方，能找到年资高一点儿的康复师就不错了，要求机构、康复师做得多好实在太难了。
靠我自己教，我的水平跟不上，策略转换因经验不够而不够灵活，也没办法制定干预大纲。再加上姑娘需要操心的地方太多，三天两头生病，还有睡眠障碍，如厕障碍，我的精神严重超负荷，没办法完成自己定的干预任务，上着上着就没辙了。
2020年7月份，大米和小米线下机构开到了东莞，我带着比较绝望的心情让姑娘去试了，没想到感觉还行，就给姑娘报名了综合能力学科和职能治疗。
每个学科都有评估、有督导、有个别化干预计划、有数据记录、有数据分析和策略调整。
我简直泪流满面，教科书上看到的，大牛说过的梦想中的机构终于开到东莞来了。
感觉从那个时候开始，娃终止了原地踏步的状态，又开始缓慢进步了。
接触到正规的ABA，我才发现自己之间沾沾自喜的干预原来漏洞百出：
辅助的策略变化不灵活，用得不对，使姑娘过度依赖辅助；
姑娘的干预目标制定不科学，她做的一些项目超出了她的能力；
没办法纠正她已经形成的习惯性错误……
惊喜，我家姑娘原来也可以做到
这一年来，姑娘又开始进步了，尽管没有进步飞速，但总归在向好的方向发展。
现在，她提要求变得复杂了一些，开始使用地点状语，学会了提问，学会了征询意见的提要求。
以往最薄弱的地方——不肯主动命名，似乎也有破冰的迹象，愿意拿着绘本指着说什么什么了。
她还学会了用筷子，用剪刀，学会了画画，甚至会写一些汉字。
此前怎么教她好像都学不会，碰到了对的康复师就好像开窍了一样，学习速度也变快了。
姑娘学会了画画
我现在也比以前轻松多了，不需要一人身兼妈妈、保姆、康复师、提款机数职，每天累得心力交瘁还没有回报。
回顾过去三年，我娃从妈和苹果都分不清到知道告诉我，“我要去面包店买甜甜圈”；
从去早教被劝退到现在可以在影子老师陪伴下去幼儿园，基本遵守规则；
从谁都不理睬到现在可以学习模仿班上小朋友的动作；
从教一千遍叶子都不认识到可以按自己家楼层的电梯……
我呢，从带她出门只敢穿运动装到现在带她出门可以穿裙子和高跟鞋，无论怎么说，她都是进步了，从一个“生物”，变得像个“人”了。
尽管她和同龄人差别很远，尽管她可能终其一生可能无法成为一个普通人，起码她还有进步的空间，我还可以想象未来。
将来也许她能生活自理，靠补助金生活，也许能做点简单的工作，能达到这样我就很满意了。
因为不论多么牛的人，归根结底，恐怕也就是吃喝拉撒睡，生病治病老去，然后死亡罢了。从这点来看，不管有没有异常，所有人也都一样。
康复三年后，我终于活回了自己
在过去三年里，姑娘在进步，我也在进步，我最大的进步不是变成了一个康复师，而是佛系了，看开了。
我没有再逼迫自己每天看不同的干预视频，没有再逼迫我姑娘在家里做DTT，我带着她去逛街，去超市，去甜品店，去菜市场，去游乐场，把生活过成本来的样子。
我允许自己偷懒，允许自己在她上学或上机构时做点自己的事情，给自己充充电，为了更好的将来。
最后，还是要感谢大米和小米给了我姑娘科学系统的康复干预，让我从不合格的康复师这个身份里出来，重新做回一个生活着的家长。
编辑 | 春桃 当当 主编 | 秦馀
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