1岁时，小迪只能勉强发出一声调的“mai”音。
1岁半，小迪退化了，完全发不出任何声音。北大六院、北京儿童医院的医生均给出了“疑似自闭症谱系障碍”的诊断。
2岁、3岁、4岁……在机构干预下，小迪的认知、互动有了进步，唯独语言一直上不去。
5岁，小迪来到大米和小米北京双桥中心，困扰妈妈4年的问题，终于有了答案。
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怀疑
2020年3月底的一天，言语评估师张然然见到了从山西赶来北京做评估的小迪和小迪妈。
在此之前，她已经通过小迪妈提交的文字及视频资料对小迪有了初步疑惑：为什么根据资料显示，一个有一点认知基础，理解能力大概在3、4岁水平的5岁孩子，会迟迟没有语言？是家庭教养的问题、语言环境的问题、还是别的什么因素？
小迪很乖，对陌生环境的适应度也不错，整个评测下来，让张然然印象最深的有三点：
1 小迪在模仿她的口部发音动作时表现得很吃力。
2 有一定的刻板行为，摆好的积木完全不让她触碰和打乱。
3 在游戏互动中的共同关注较少。
她和督导怀疑小迪跟中心里另外一名5岁的孩子丁满一样，是患有言语失用症，但还需要时间进一步确认。
言语失用症，是一种由大脑神经传导问题导致的疾病，它很少单独发病，通常以共患病的形式出现。根据美国听力协会的数据显示，普通孩子患上言语失用症的比例是0.1%—0.2%，而在Pubmed（一个提供生物医学方面论文搜索的权威平台）里的一篇研究论文显示，5岁了还无口语的自闭症孩子里大约25%-30%患有言语失用症。
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确定
评估结束2个月，疫情缓和后，小迪爸爸带着小迪回到北京，开始正式干预。
“他在教室里哭着找爸爸，边哭边流口水，但能用点头回应我的话，非口语的表达很好。”这是康复师何佳芮对小迪的第一印象。
何佳芮是墨尔本大学的言语病理学硕士，考取了言语治疗师证书。由于专业需要，本科时，她解剖过小白鼠等哺乳动物的喉咙；硕士时期，也近距离观察过真实人体喉咙的构造，“去观察、研究，大脑与口腔构造、语言发音的关系。”
之所以选择自闭症治疗这个行业，只因她曾听同为言语治疗师的同学分享过为了自闭症弟弟入行，改变了弟弟的故事，感到既温暖又有意义。
现在，小迪就是她要改变的对象。
在干预两节课后，经过何佳芮的观察和测试，她终于可以很确定，小迪是一名自闭症伴随言语失用症患者。
“言语失用症是一种常见的自闭症共患障碍，与自闭症不一样的地方在于，自闭症的孩子往往是沟通动机、语言表达和语用方面都很弱，比如你说‘你好小明’，他鹦鹉学舌似地回，‘你好小明’，没有其他的词汇组织，也不能良好地使用语言，”李齐是大米和小米的高级督导，一名美国言语听力协会认证专业言语语言病理学家（CCC-SLP)说，“而言语失用症的孩子有沟通动机和语言表达，但是他的发音器官在执行大脑指令的时候出故障了，组织不出来恰当的口语发音。”
听到这个消息，小迪爸妈心里一块积压多年的石头陡然一落——终于有人知道孩子的问题在哪里了。
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解决
何佳芮带着小迪开始了语言治疗的升级打怪之路，先测试发音，从他被“刺激”出来的几个音入手。
道路虽艰难，但手段是多样的。
比如，为了让小迪学会发“xi”，何佳芮会把纸巾放到小迪的嘴巴前，让小迪吹动纸巾，她同时在一旁不断出“xi”的音，鼓励小迪模仿。
再比如，为了让小迪感受自己发音时候的口腔气息，她先把小迪的手背先放在自己嘴巴上发音，再放去小迪的嘴巴前让他感受不同。
……
何佳芮与小迪练习中
po xi la，是小迪最开始学会的音，也是何佳芮和小迪两个人在康复室里每天练习大概两三百次，努力了三个月的结果。
然后就是扩展音节、变成单词、短句……
在这个过程中，小迪爸爸也起到了很好的助攻，每天回家后，他会听从康复师的示范和建议，在家里和小迪对着镜子又把当天练习的内容再复习50—100次。
四个月后，小迪学会了所有的基本音。
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蜕变
“我和妈妈坐地铁去动物园看大象，姥姥在厨房里做饭……”
一个脆脆的童声在客厅响起。
在双桥中心干预半年后，疫情再次来袭，小迪和爸爸回到了山西的家里，这时候的他，已经可以捧着绘本有模有样地给妈妈讲故事——尽管，他的音调还是有点奇怪，只能发一声和四声(何佳芮表示小迪能发二声，但很少说)，不过，这在“沉默”了4年的家里，已显得格外珍贵。
小迪讲绘本的时候，小迪妈、小迪爸、小迪姥姥，一家人围坐一团，他们觉得，自己听到了全世界最动听的故事。
而小迪也变得更自信了，过去在小区里，小迪只能拍拍其他小孩子的后背表达自己想要一起玩，但总是被推开；如今，他可以在滑梯旁对着其他孩子说，“我们一起玩吧。”
由于言语失用症这个概念目前在国内尚未普及，因此李齐也特别提醒道，“尤其是无语言自闭症孩子的家长，不要觉得开口说话就万事大吉，也许后面还会有新的问题，比如言语失用、发音障碍、口吃、嗓音嘶哑、读写障碍等，我们要保持对孩子的观察，发现不对及时评估、调整治疗方案，孩子才会得到真正的改善。”
而小迪的言语失用症能完全治好吗？据何佳芮与李齐的介绍，这个病症目前无法完全根治，但是，只要早点发现，介入专业康复师和一家人齐心协力，一定会有光明的未来。
“大米和小米给了我们信心。”小迪妈说。
最后
请接受一波来自小迪的点赞、high five和比❤️三联～
文 | 大八 柚柚
图源｜何佳芮
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