vol 2729
昨天我们发了《上海方舱里的自闭症孩子》，很多家长留言表达了担忧。
“家有闭娃，真真的感同身受，真心疼这些孩子”
“难以想象，自闭症的孩子被隔离真是灾难一场，就算有家长陪着也无济于事，家长也会被搞崩溃。特殊群体绝对是最难熬的。”
“不在上海，但是疫情当下，谁也不是局外人，也是每天担心万一去隔离怎么办，万一确诊怎么办？”
……
我们请教了上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松和昨天文章中帮助家长处理问题的特教老师，还有已经在方舱医院隔离过的朋友，以及大米和小米发展行为高级督导李静园、督导莫慧君、田飘，整理了“自闭症家庭应对隔离指南”，希望给有需要的家长一点参考，当然，最好你用不到。
自闭症孩子去方舱
我有8点建议
杜亚松
上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任，
主任医师、教授、博士生导师
如果真的诊断为阳性，按防疫政策需要去方舱医院的，就应该去。我现在就把上海的新冠疫情称为大敌，大敌当前，需要集中精力来对抗。
当然，同时也要保护我们的个体。ASD孩子本来就是脆弱的个体，没有能力跟人交往，而方舱医院是一个大的集体活动场所，对这些交流有困难的、语言不是太通的、对突然变化适应性有困难的孩子，是一个很大的挑战。
这个时候我觉得要从几个方面去努力。
第一，一定要有家人陪伴。ASD孩子一旦离开家人就会遇到很多困难，他们适应能力不够、灵活性也不够，到了方舱医院以后，马上需要建立一个新的规则，但他们是不能在短时间内建立起来的。比如说戴口罩、什么时候去做核酸、什么路线、怎么走，等等这些规则，一定要有人协助。
我昨天看了一个文献，谈到方舱医院这样的环境，对人的心理活动、心理应对都是一个极大的挑战。在特定环境的方舱医院，就像一个大房子，住了1000人、2000人、3000人，不敢想象，我没有亲历过。但是，可以给ASD孩子解释为日常生活中常见的场合例如，赶过庙会、到火车站，等等。知道这种场合可能会给孩子带来不舒服的感受。对孩子来说，这个环境是没办法改变的，一定要去适应的，但教会孩子或者带领孩子去适应环境的规则就显得非常重要。
大白哥哥被隔离的方舱
虽然在上海的方舱医院里有志愿者、医护人员、老师和孩子的家长们，但是，能够了解ASD孩子特征并能够给予他们帮助的工作人员，可能不会太多，对ASD病情的了解也要有一个过程。如果有时间且愿意的话，可由ASD孩子的父母亲或祖父母亲陪伴他们一同进驻方舱医院，最好是妈妈或者爸爸或者身体状况比较好的家人去陪伴。
而且，我一直秉承的康复理念就是要让家长介入，在这种特殊的应激情境下，家长的陪伴、呵护就显得更重要。
上海的防疫政策已经出来，有特殊需要的孩子，家长是可以陪同的，我觉得这一点做得很好。
第二，对那些有语言能力或者语言能力相对较好的孩子，给他做一些解释，不一定非要说那么严重，不要给孩子增加压力，可以说我们在参加一个特殊活动、特殊聚会，这里面会有很多的大朋友小朋友。
第三，家长要坚强起来，不要老去看那些带来负面情绪、增加心理负担的视频或议论。自己首先要保持淡定，在遵循方舱医院运行规则和要求的情况下，孩子该干什么就干什么，把它看成一个大的聚会，1000个大人和孩子一起参加的一个“庙会”。我看方舱医院里有些地方还会有一些玩具什么，可以利用方舱医院里所有的条件去提升孩子的应对能力和减轻自己的焦虑。
第四，要懂得寻求帮助。在方舱医院里有什么需求，不管是家长本人还是孩子有什么需要，要马上提出来，取得工作人员协调和帮助，甚至适当地改善不合适的环境。比如说声音嘈杂，就换个房间、换个位置，哪怕换到一个角落，对孩子都要好一点。一定要把你的要求提出来。
不要去抱怨，现在抱怨也没用，不解决任何问题，需要帮助了，一定向有关人员提出来，假如说恰好方舱有一个懂得ASD的老师、医生或家长，或者是接触过这个领域的某一个人员也好，大家共同来帮助ASD孩子。还可以与方舱医院外的专业人员联系，比如说孩子曾经在某个康复机构康复过，就跟康复师联系起来，跟医生联系起来。
还有，要准备好吃的，这些小家伙，弄点好吃的也不错，平时喜欢吃的东西，不妨特殊给他供应，妈妈可以提出来，让方舱医院的管理人员给予特殊安排或协调。
第五，准备好安抚物。假如说知道ASD孩子是新冠病毒阳性、要去方舱了，就把他喜欢的玩具准备好带去，或者一些喜爱的玩具或资料，比如有人喜欢画画，那就把工具、画板都带去。平时我们一般来说会干预他的刻板行为、局限兴趣、过分依恋某些玩具，但在这种情况下，不妨给他带去，让孩子心灵上有这么一个寄托。这不是一个去纠正他行为的时候，而是让孩子适应环境、增加灵活性更重要，让孩子先有一个良好的情绪状态，然后再去改变他的行为。
第六，如果出现了情绪的爆发，或者是攻击伤人的这样的情况，或者是影响睡眠的问题，要看看有没有诱发因素，就是利用通常说的行为分析方法，分析孩子出现这些行为的特点：在家里是不是有过？
如果是在家没有这个情况，而来到方舱医院才出现，就要用刚才说的那些方式来帮助孩子。
如果是从家里延续过来的症状，跟方舱医院的环境、规则没有太大关系，如果原来用药的话，可以继续给他用药。但是，用药不是万能的，但有些情绪爆发、行为紊乱比较严重时药物治疗就显得非常重要。
除此之外，妈妈原来在家有惯用的方式来安慰孩子、稳定孩子情绪的方法，也可以去使用。
第七，假如说环境允许的话，还是要增加活动，方舱医院的环境虽然说对孩子是一个挑战，但活动空间还是比在家里要大，要充分利用起来。
有效地利用方舱医院的规则人员，协助家长帮助孩子，譬如，当看到“大白”、“大蓝”的叔叔、阿姨、哥哥、姐姐时，可以一起参与到与孩子运动、绘画、游戏、交流等活动中，大白姐姐、大蓝哥哥与ASD孩子一起活动，他们也会有平时不曾经有过的一番感受。
最后，有了入住方舱医院的经历，对家长和孩子来说，实际上这也是一个成长的过程，孩子有这样经历，可以当作一个学习锻炼适应能力的机会。方舱有它的特殊性，给孩子们一定会带来一个特殊的感受，他经历了也会有记忆的，有些大哥哥大姐姐跟他玩，他可能也很开心的。
家长为隔离所做的准备
综合整理自大米和小米
发展行为高级督导 李静园
发展行为督导 莫慧君
发展行为督导 田飘
上海一位20年经验特教老师的建议
首先，如果孩子或家长只是密接，没有确诊阳性的话，目前应该是可以申请居家隔离或者酒店隔离的。这两个绝对是上上策，建议家长一定要提前向提出申请！
如果孩子确诊阳性了，目前的政策是必须去方舱集中隔离，但家长可以申请陪同。一般被确诊前会先有混检异常，从混检异常到复检再到确诊大多会花2－5天左右，然后等待被接送会另外再花几天，所以家长有充分的准备时间。以防万一，家长一定要在出现混检异常的第一时间，就要提前进行电话沟通：
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了解可能会送到哪个方舱；
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方舱有没有单独隔间/隔区；
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申请家长陪同。
跟孩子提前预演
家长尽量找到将要去的方舱（或者类似方舱的）的照片、方舱生活的流程安排、环境设施条件的信息，有条件的打印下来，做成卡片备用和日程计划表，并且在家里找一个环境，稍微调整摆放家里的家具，模拟类似方舱一角的环境。帮助孩子对于将要发生的未知生活落实到看得到摸得到的更具象化的一个常规中去。
提前跟孩子进行角色扮演游戏，可以扮演方舱里的医生（大白）、“室友”等等，也可以根据孩子的喜好和兴趣设计某个具有类似环境属性的主题，比如旅游、探险、太空等等。
有条件的，建议购买几套大白套装，角色扮演时使用，帮助孩子熟悉和适应，尽量避免孩子对看不到脸的大白产生排斥和恐惧。
方舱医院消毒水味超级浓，有些嗅觉敏感的孩子会出现不适应，可以提前买一些消毒水，在家里每天打开盖子让孩子闻闻、或者家里喷消毒水，也可以让孩子拿喷壶喷消毒水，逐渐适应。
孩子容易陷入对陌生环境的不安全感，没有余力去接受和适应新的常规，建议家长按照方舱的常见生活流程进行角色扮演，帮助孩子熟悉和了解新的常规，尽量避免到了方舱后才开始适应。
准备孩子熟悉的物品“安抚物”
孩子喜欢的玩具、小物件、玩偶、零食、电子产品、音乐、装饰挂件等（例如：可以让孩子装饰自己在方舱的小隔间，挂上或贴上自己喜欢的卡通人物），孩子有安全感的或者喜欢的小毯子、杯子、枕头、衣服、配件等等。
可以让能力较好的孩子自己为将要发生的“探险”准备自己的行李，帮孩子建立对方舱生活的期待，而不是对未知的不安。
对嘈杂环境敏感或排斥的孩子，可以考虑静音/降噪耳机或睡眠耳塞，或者带着耳机听喜欢的音乐。
准备生活用品
有些孩子对新环境厕所比较难适应，可以准备一些尿不湿；
新的环境可能会出现皮肤敏感引起不适，准备免洗手液或酒精喷雾，驱蚊水等；
多带汗巾比衣服方便，汗巾随时更新便于携带。
孩子及家长证件。
此外，学习道具适量简化。卡片之类的教具可以用手机上的电子版本代替，需要动手的一些玩具可以在现场找其他替代的东西，不要给自己增加额外的负担。
代币的使用
对于有在家使用代币的家长，可以继续在方舱或其他集中隔离点使用代币计划。但是需要重新制定新的获得代币的目标行为。另外，代币可以兑换的增强物可以稍微奢侈一点多一点哈，毕竟孩子会长时间处于一个极度混乱且刺激过度的环境中，多给孩子一些奖励和安慰吧。
注意事项
特殊时期特殊环境，家长们可以暂时不要考虑零食和电子产品的坏处，重要的是能帮助安抚和稳定孩子在困难环境中产生的不安全感以及焦虑害怕等激动情绪。稳定和愉快的心情也会帮助孩子更好地接受和适应环境，也能更好地康复。
对于没有语言或者对口语表达不主动或排斥的孩子，家长可以提前准备好需求沟通图卡：把孩子通常想要的物品、玩具、活动；不喜欢的情景、活动、物品；生理需求场景（小便，大便，渴了喝水，饿了吃东西等等）做成沟通图卡，带到隔离点或方舱，以防万一孩子到了陌生混乱吵杂的环境拒绝口语表达，家长就可以帮助孩子通过指对应需求的图卡来满足孩子的需求，从而避免发生需求等沟通不畅导致的孩子情绪爆发。
有些孩子可能会在方舱出现过度高频的自我刺激行为，除了会造成人身伤害的行为外，可以考虑暂时不要去制止或过度阻挡，（比如：刻板玩法）因为有时自我刺激行为是孩子对于环境中的不适产生的一种自我安抚的行为。
如何安抚
可以适当准备一些供孩子满足自我刺激和感官刺激的玩具（可能平时我们家长会限制孩子），比如：声光玩具、沙子、液体喷壶、固体水、提供触觉刺激的物品平面等、长布条、旋转的物品、硬纸板、等等。
如果孩子平时有咬自己/他人、以攻击他人或自己进行发泄的激烈行为，建议家长多带一些咬咬胶（咬人行为）、或其他供孩子发泄的替代工具（例如：可以撕扯的废衣服、废靠垫、废纸等）；另外也建议家长带一些帮助格挡防御孩子攻击的相对大一点的厚靠垫/海绵地垫之类的 (主要是为了避免造成家长自己或方舱其他人的人身伤害，也避免孩子在攻击他人过程中受伤）。
最重要的是，建议在孩子情绪爆发前先让她获得满足，比如在去往方舱的车上、下车之后、进入方舱之前、进入方舱后，可以提前拿出准备好的玩具、动画片等满足他们，也可以少量多次给予零食，让孩子觉得，我一来到这个新的环境，可能有好吃或者好玩的，减少情绪爆发的可能。
如果方舱有一些多余的移动挡板/屏风的话，也可以试着向申请帮孩子隔出一个单独的空间（环境允许的话）。据方舱志愿者介绍，有些方舱设有独立隔间，开放给有特殊需要的人，独立隔间条件相对比较舒适，配备有床、沙发、绿植等，不过数量较少。
如果孩子情绪完全无法稳定控制的话，目前不得不去考虑由方舱医生给孩子注射镇定剂的可能性。所以我们以上的所有准备都是为了不会走到这一步而做的努力。
方舱的独立隔间
突发事件发生时，家长最重要的管理好自己的情绪，很多负能量可能本人没有感觉，但孩子的目光是尖锐的，他们很快能扑捉到这种负能量，立马就表现出紧张焦虑来，有情绪问题的孩子马上就会爆发。因此，越是在这种环境中，家长一定要放轻松。
上海方舱亲历者写的应急物品清单
来源：微博 @zhuyi
最后再附上在上海方舱医院隔离过11天的朋友所写的进方舱应急物品清单，希望对大家有点帮助，不过不同的方舱条件设施不同，这只是一个参考。
这里会发的物资：消毒湿巾两包、消毒洗手液一瓶、塑料盆一个、毛巾一条、牙膏牙刷一套，一次性纸杯4个、口罩一包（10个）；
这里有开水供应，但一般需要排队；
这里有wifi，每天需要重新注册一下，我也遇到过失灵的情况，所以自己也需要有一定流量。关掉软件自动更新和视频自动播放；
这里每两个床位一个插座，最好有一个usb 拓展器方便所有人多个设备；
这里不能洗澡，是不是要准备一次性内裤自己考虑；
这里床板非常硬，如果自己能带条轻软的垫子可能会舒服得多，如果能带枕头也是很好的。我已经睡得腰酸背痛了。
有医生可以开常见药，但自己的基础病药品要带够，有个难友高血压药品不够开药还是很麻烦也需要花时间。
- 遮光眼罩，降噪耳塞
- 卷筒卫生纸，两筒起码，卫生间没纸的
- 抽取式纸巾一包
- 保温杯、茶叶
- 褪黑素可以准备一瓶
- 马克杯，用于刷牙等
- 洗漱用品、护肤品
- 剪刀、指甲刀、剃须
- 居家舒服的卫衣裤两套比较好
- 衣撑
- 卫生巾
- ipad之类的数码娱乐工作设备自己斟酌
- 打火机带不进有安检，舱内禁止吸烟，但有人偷偷摸摸在外面通道吸烟
采访、整理/王吉陆 韩眉沙
图/ 方舱志愿者 大白哥哥
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