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接受孩子是自闭症很难,我用了5分钟……

2019.09.12 分享:

前天,”大米和小米“编辑们在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部第20届家长与专业人士交流会上,听到很多家长都笑称孩子的名字要比自己的名字更加出名,一听”某某妈“都能迅速对上号,但说起家长的本名反而却觉得陌生。


每一个自闭症孩子的父母被称谓”某某妈“、”某某爸“,似乎已经成了谱系圈一种惯例,久而久之,某些家长们的本名都被人慢慢忘记……


其实,让每一位自闭症孩子的父母,除了成为一名合格的父母之外,也更应该成为自己,因为家长不是治疗师,和孩子之间拥有的,应该是更亲密的亲子关系而不仅仅只是治疗关系。


当然,每个家庭的情况不同,所要面对的压力也不同,生活中不存在标准答案,“如何经营好生活,并给孩子合理的干预安排”,也许才是每个自闭症家庭要思考的关键。


今天给大家分享一篇大米和小米北京儿童成长中心学员家长欢欢妈妈的文章,她曾笑着说:“我花了五分钟就接受了孩子是自闭症的现实,但听到欢欢妈妈这个称呼后,却适应了很久。”   


希望大家能从她温暖的字里行间,获得新的力量和慰藉。

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叶落知秋时,欢欢和妈妈在公园撒欢



那些连滚带爬但依然美好的日子


文 |欢欢妈妈


作为“公认”的心理建设还算优秀的妈妈,让我写下心路历程反而成了件有些难为情的事。

 

因为,从欢欢去医院得知疑似ASD的消息到接受,我大概只用了五分钟。

 

是啊,仅仅五分钟,心里就迅速接受了这个事实。

 

怪不得自己亲妈都说“你真是心路宽”,那会儿想的也很简单,除了好好尽全力弥补,难道还有别的办法么?

 

那种感觉就像,可能之前的三十年的人生,都没有那么狼狈,但哪怕连滚带爬也该继续往前走,而不是停在原地哭。

 

哪怕到现在,我心里记住的,依然是孕期的快乐,欢欢出生后天使般的微笑,肉肉像藕节一样的小胳膊,以及“哩啦哩啦”说话的小奶音。

 

而我,一个连发朋友圈都会自动过滤只留下那些美好的瞬间的人,自然会好好陪他一起成长。

 

不是不美好的瞬间不存在,而是他们不值得我记录,我短暂的人生,不应该把时间浪费在纠结这些惹自己生气的人和事上面。


而孩子,我相信他也在努力。在这个不完美的世界,他是唯一完美的存在。

 

哪怕知道了他以后可能的人生,我也从来没有后悔过能当他的妈妈。


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我把自己缩到最小你就看不到我!


白天带他做干预,下午在家给他上上小课,期间全体家庭成员都会一起努力陪他玩儿。有时候在监控里看到几个老师一起陪他笑哈哈的样子,都和队友说,你看,欢欢的小日子过得也不赖嘛,每天好吃好喝好玩儿的。

 

队友比我悲观很多,有时会说还没有准备好接受这个事实之类的话,还当时心里郁结得了肺炎休养了好一阵,但想通后,也投入了和我并肩战斗中。

 

想想也是啊,从小到大,从学生时代开始,哪一次考试是真正准备好了才按响铃的呢。至少对我不是这样的,被命运往前推着走,有时也未必是坏事。

 

哪怕再有清晰的人生规划,也未必真的如愿,还会因为偶尔的落差有巨大的失落感。连滚带爬中,很多进步和跨越也是在这时达成的,命中注定,真的要一分为二的看。

 

亲身体会过,才知道生儿育女真的是人生的重大挑战。我也一直在如何当个好妈妈顺利把他们养大和如何努力维持自我之间尝试找到平衡点。不想让孩子的吃喝拉撒把我的生活所埋没,但是又要尽母亲的责任也对他负责,在此刻尤其不易。


我只是不想当那个到最后只能调整心态也在调整的过程中略过了其中的美好的人。


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欢欢在阳台上眺望远方~


我没有想过我的孩子以后会变成什么样子,以我当妈的浅薄经验,但至少在他18岁以前,我会尽全力让他看到这个世界的可能性。

 

而且,只要我们一起认真生活,他总会感受得到的。你希望孩子以后有什么样的心理状态,自己就要先做到。这是颠扑不灭的真理。

 

过往的经验也告诉我,人生的常态,就是变幻无常的。


为什么非要用普世的价值观,把自己锁死在一个专业,一个领域,一个家庭,一栋学区房,或者任何一眼看到老的人生呢?


很多事根本不经想,可能他很长一段时间都不会理解妈妈参与编辑过的那些童书;可能他很多年都看不懂他妈妈写过的文字;可能连一句极其朴素的身心健康都很难做到。

 

But so what? 人生又不是只有一种活法。

 

想想我们经历过的那么多个转折点,那么多个被迫所做的决定,它们固然重要,但也无法简单地通过一个节点论输赢。初考,高考,恋爱,结婚,这些必经环节说到底,其实也不是必经的,你跳过了其实也无妨。二十岁时认为是天大的事情,到了三十岁,发现也就不过如此了。

 

而现在,三十岁,有了可爱的小天使,哪怕他现在的步伐有点慢吞吞,看似无常,但也是人生之常。

 

变幻无常才是生活的常态,u live with it,and have fun.


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欢欢妈写得一手好字~


也是后来队友跟我说过,别忘了,你是个妈妈的同时,你也有才华。


每晚欢欢睡得很早,把他哄睡后,我还可以在餐桌上练练字,还可以看看喜欢的书,还可以用文字记录生活。我觉得队友也应该把小爱好拾起来,比如他喜欢了很多年的画画。

 

娃睡那么早,也是对我们生活的bonus。于是我们就在餐桌上对桌而坐,像上晚自习似的,我写字他画画。


我如今写了很多自己都觉得很满足的小楷练习,他也画了很多涂鸦明信片。半个小时,四十分钟,碎片化的时间利用起来,其实是无比美妙的缓冲调节机会。


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欢欢爸爸画的涂鸦明信片

 

我相信如果刷刷手机可能除了看了一堆不知有没有用的消息别无用处。而且,无效社交也能少就少了,留下的朋友定期见面聊聊天,生活的品质和效率都高了一些。我们常彼此鼓励要好好加油赚钱,好好带欢欢看这个世界。

 

在经历了很多个痛苦的当下,很多误打误撞的选择,以及手足无措的巧合下,我们才走到了现在。而能让我们一直往前走的,是隔海相望的海市蜃楼,是盖茨比眼中那道看得见但摸不着的光。

 

那束光其实就在当下,在孩子获得小进步的每一个瞬间,在他和我对视的每一个美好刹那,在他主动向我走来的每一个脚步。


这些不正是万金不换的好时光么?


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一家三口在一起


相处久了,我发现欢欢有特别多优点,比如他记性很好很认路,他喜欢和我们的皮肤接触,他会笑着跟我们击掌,他笑起来比蜜还要甜。

 

更重要的是,他心思单纯,不厌重复。单单这八个字,就是多少大人永远达不到的功夫哇。

 

年纪小,得失心轻,不那么计较,想的少,包袱也少,自我也小一点。以后他遇到了喜欢的东西,想必更加热情投入的去做事情,也像这般心思单纯的纵情投入,这不恰恰是一种特别宝贵的品质么?

 

不厌重复,所以不必期待速成,也没有太多牵绊,可以在一件事上不厌其烦专注下去,重复里也包含着练习。欢欢的所有行为虽然有重复,但尚未刻板,会自己变换玩法,这也是我们打心里欣赏他这个小人儿的地方。

 

其实我以前练字也练琴,知道练习的重要,知道所谓的精彩,都逃不过重复中的不厌其烦,所以,我除了欣赏,并没有丝毫想责怪他。

 

我从来都不是模范妈妈,自然从来就没有要求过他当一个乖小孩,一个人人都会羡慕的天使小孩。他并不是我们的筹码,做孩子做大人,70分足矣。

 

给彼此的压力本来就所剩无几,只剩下好好珍惜时光,好好陪伴。

 

嘿嘿,我的观点可能有些不合时宜,还带着“偷懒”的嫌疑。而且这也跟我们两边父母都特别给力有关,有他们一起陪伴,一起学习,虽然偶尔“惯孩子”的小动作,但大体方向还是统一的。发自内心地说,他们都很棒

 

同去上课的妈妈们有时会说,“我们努力做个普通人已经需要竭尽全力了。”但我想的是,普通人又怎样?成功人又怎样?我会偶尔想想未来,但又不会细想,因为我们无法去预知一两年后的事情,何况十年后,但未来肯定是每一个现在堆砌成的。

 

我们在一起的每一天,便是永远。


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给粘人的小妖精一个熊抱!


后记:


2019年2月,欢欢正式开始了在大米和小米的幼儿综合能力提升课程。


执行督导谈及欢欢的变化时,也带着止不住的笑意,“现在的欢欢有了很明显的进步,比如,对呼名有稳定反应,当我们叫他时,他会看向大人;能够通过简单的发音和眼神,主动与大人发起熟悉的社交游戏;能关注周围的人,并回应别人打招呼,目光接触频率提高,等等。”


在大米和小米的这几个月,不仅欢欢取得了进步,欢欢爸妈的幸福感也大大提高了。这是因为大米和小米(北京)儿童成长中心的地址离欢欢家并不远,这为欢欢一家节约了大量的通勤时间,让他们得以更加从容的应对生活。


但并不是每一个自闭症家庭都有这么好的运气。


在当下的中国,高铁、飞机、四通八达的高速公路让出行变得无比便利,可对于自闭症家庭来说,一个无法逃避的事实是:很多家长仍然在被通勤的问题所困。


就这个问题,我们采访了几位家长朋友:


想让父母为自己分担压力的王妈妈说:“机构离得远,家里的老人年纪都大了又不会开车,每天孩子来机构训练,只有靠我和丈夫来接送,这样一来一回肯定影响工作。”


不会开车的泽泽妈说:“我丈夫工作忙我又不会开车,泽泽不方便坐地铁,所以每次带泽泽去机构都要打车,来回要一百多元,一个月下来也是不小的开支。”


担心儿子状态的刘妈妈说:“每次从家里到机构,路程都在一个小时左右,我开着车没法管儿子,他就总是很兴奋自己闹腾,结果到了机构就开始犯困,很影响干预的效果。”


..........


更别说那些拖家带口,背井离乡带着孩子去干预的家长。


不用长途跋涉,在家门口为孩子进行专业的干预训练!” 已经成为了很多特殊需要家庭的共同心声!


历经四年发展,大米和小米已先后在深圳、上海、广州、北京等一线城市开设了四家儿童成长中心,服务了数百特殊需要家庭。


但为了让更多的特殊需要家庭免去奔波的辛劳,减轻这些家庭的负担,大米和小米想要做这样一件事情:把更好更专业的服务,送到每一个特殊需要家庭的门口。


这是大米和小米的初心,也是大米和小米未来努力的方向。


为此,大米和小米制定了“社区店”计划:将在未来把更多能提供专业服务的机构,开到全国各个社区当中。


让人兴奋的是,“社区店”现在已经有了一个非常好的开始:除了北京,2019年5月15日,“大米和小米”在深圳的第一家社区店——南山社区店也顺利开业成功地把专业与温暖送到了许多家庭的家门口,为这些家庭节省下了宝贵的时间与精力。


曾有人说:“世界上最难的事情不是从1到100,而是从0到1。”  


是的!


我们已经跨出了最难的那一步,在可以期待的那个未来,将有无数的社区店开到全国各地社区,开到每一个需要支持的家庭门口,让每一个因为自闭症而无力的家庭,变得有力;让每一个因为自闭症绝望的家庭,重怀希望。


我们明天见,我们未来见。


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